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RÉCAPITULATIF | Journée des patients et aidants touchés par la NMOSD et la MOGAD – Paris

Posted by: The Sumaira Foundation in News & Announcements

Les 16 et 17 décembre 2023, TSF France a organisé son premier événement présentiel à Paris. Plus de 40 patients et aidants de France, Belgique et Suisse nous ont rejoint pour participer à cette rencontre de 2 jours dédiée aux personnes touchées par la NMOSD et la MOGAD. 

Nous remercions les experts qui sont intervenus pour informer et échanger avec le public en direct concernant nos deux maladies rares:

• Lucie CABREJO, Hôpital Bichat – Claude-Bernard, Paris
• Nicolas COLLONGUES, Hôpitaux Universitaires, Strasbourg
• Kumaran DEIVA, Hôpital du Kremlin – Bicêtre, Université Paris Saclay
• Elisabeth MAILLART, Hôpital Pitié – Salpêtrière, Paris
• Julie PIQUE, Hospices civils, Lyon
• Bruno STANKOFF, Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière, Vice-président ECTRIMS, Paris

Lors de notre Journée des patients, nous avons demandé aux experts pourquoi des occasions comme celle-ci sont importantes dans le cas d’une maladie rare. Regardez les courtes interviews de nos experts estimés ici: Quelques mots

Regardez les rediffusions de la séance ici:

Voir la galerie de photos ici:

La première journée s’est achevée par un cours de danse adapté animé par Ornella Damperon, animatrice radio sur Vivre Fm et ancienne danseuse au Crazy Horse.

Cet événement a été organisé par l’équipe de The Sumaira Foundation France (Bérengère, Nelly, Fatiha, Elodie et Emma) avec le soutien de Guillaume Molinier, Rien Pour Nous Sans Nous.

Ces journées informatives, interactives et passionnantes ont été rendues possibles grâce au soutien institutionnel d’UCB, Amgen, Alexion, Roche et Ad Scientiam.