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L’histoire d’Emma avec la NMOSD : Le parcours d’une fille, de la peur à la force

Posted by: The Sumaira Foundation in Caregiver, NMOSD, Voices of NMO

J’ai toujours été très proche de ma mère. 

Quand j’étais petite elle m’emmenait partout : au parc, à la mer, faire du shopping, aller chez des amis. Elle travaillait de nuit et le jour, elle s’occupait de mon frère et moi. Elle a toujours été très active et j’arrivais même à me demander où est-ce qu’elle prenait le temps de se reposer. Elle était toujours en train de courir quelque part. 

Et puis un jour, avant mes 12 ans, son état de santé s’est dégradé. La marche était compliquée, rester debout trop longtemps était devenu une véritable épreuve. Je me souviens m’être dit qu’il fallait seulement qu’elle se repose et que ce n’était rien de grave. 

Ma mère a commencé à consulter plusieurs professionnels de santé pour déceler le problème. Du haut de mes 11 ans, tout me semble trop sérieux d’un coup. On me parle d’hospitaliser ma mère, on m’explique ce que c’est qu’une IRM, pourquoi on lui fait plusieurs prises de sang, on me parle de ponction lombaire. 

Je comprends bien qu’il se passe quelque chose et j’essaye de suivre mais la vérité c’est que je suis terrifiée. Je me demande à quoi sert une perfusion et je ne comprends pas exactement ce qu’est une névrite optique. Je me demande si ma mère va devenir aveugle et si elle va pouvoir un jour remarcher correctement. J’entends plusieurs pistes de diagnostic quand je lui rends visite à l’hôpital. Sa neurologue parle soit d’une sclérose en plaques, soit d’une neuromyélite optique. 

C’est la veille de Noël, j’ai 12 ans, on est en 2014 et le diagnostic tombe : c’est une neuromyélite optique. Ma mère est soulagée d’avoir enfin une réponse. Elle prend le temps de l’expliquer à toute la famille et moi je me sens submergée. Qu’est-ce que c’est que cette maladie. Ma mère m’a tout bien expliqué, a essayé de me rassurer, a toujours eu les mots justes alors pourquoi je n’arrive pas à l’accepter et pourquoi j’ai toujours envie de pleurer ? Je fais des recherches sur internet et je tombe sur des articles tous plus sordides les uns que les autres. Je lis qu’il y a une espérance de vie très faible, qu’avoir une vie normale est quasi-impossible. Je suis en larmes devant mon téléphone et je me dis que ma mère m’a menti, que tout le monde m’a menti et que je vais la perdre. Cependant je n’arrive pas à en parler et surtout, je ne sais pas comment en parler. Mon seul moyen de me libérer un peu et rendre la chose plus “acceptable” a été d’écrire. J’ai écrit une lettre ouverte à la maladie comme si je m’exprimais à elle. C’est quelque chose qui m’a beaucoup aidé. 

J’ai gardé cette boule au ventre pendant deux ans. J’ai 14 ans, je suis au collège et mes amis commencent à se poser des questions sur la santé de ma mère. Je ne leur avais jamais expliqué ce qu’il s’était passé parce que je ne trouvais pas le courage de le faire mais surtout parce que je ne voulais pas montrer que cette situation m’affectait. J’en ai finalement parlé lors d’un cours et ça m’a tellement remué que j’ai pleuré dans la voiture lorsque ma mère est venue me chercher le soir. Ne souhaitant pas me laisser comme ça, elle a alors pris la décision de m’emmener voir sa neurologue mais aussi une psychologue à l’hôpital pour que je puisse être rassurée et que je puisse aussi parler de mon ressenti. 

Le jour où j’y suis allée, je pense que ça a été le jour le plus intense émotionnellement parlant. J’ai beaucoup pleuré, j’ai posé beaucoup de questions mais j’ai aussi rigolé. 

Aujourd’hui, j’ai laissé ma boule au ventre de côté, je connaîs très bien la maladie, j’en rigole même. Je n’ai plus peur d’en parler, bien au contraire je le fais avec très grand plaisir. M’engager auprès de la Sumaira foundation m’a permis d’apprendre et d’échanger avec l’histoire de pleins d’autres patients et aidants. Je me sers de mon vécu pour comprendre les autres et essayer de leur donner des conseils. 

Même si le début de cette histoire est sombre, elle m’a enseigné la patience, la maturité, la bienveillance et la compassion. C’est pour cela que je suis convaincue que même lorsque tout semble obscur, il y aura toujours une partie lumineuse. 

À The Sumaira Foundation, nous sommes extrêmement fiers que la maman d’Emma soit la Présidente de TSF France. Ensemble, le parcours de leur famille continue d’inspirer l’espoir, de renforcer notre communauté et de faire avancer notre mission au service de toutes les personnes touchées par la NMOSD.