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Posted by: The Sumaira Foundation in NMOSD, Voices of NMO
Aun no nos conocemos, pero estoy segura de que al final de esta lectura, quizá podamos conectar de alguna manera.
Fue hace 10 años, en el 2016 cuando mi vida cambio por completo. Siempre fui una persona vivaz, inquieta, alegre, de esas que viven en un mundo lleno de colores y unicornios; hasta que la realidad aterriza y ¡duro!. Siempre fui saludable, algo torpe, al punto que solía infringir las leyes de gravedad, mis visitas al médico eran una en mil y eso quizá, se volvió un karma instantáneo porque ahora yo soy una en mil y una de mis relaciones más estables ahora es con mi neuróloga.
Todo comenzó a finales de mis 27 años, estaba viviendo muchos cambios, un nuevo trabajo lleno de estrés, planear una boda y vivir una vida que, sin darme cuenta se volvió un deporte extremo… Fue entonces cuando mis ojos empezaron a fallar.
Sentía que veía por partes, como si tuviera una tela sobre el ojo y solo una pequeña fracción me permitía ver, si haces el ejercicio y pones tu mano sobre la mitad superior de tu ojo, ves solo por la mitad de abajo, así que, yo debía mirar hacia arriba para poder ver por la parte de abajo… suena extraño, incluso irreal y por eso nadie lo tomaba en serio, por supuesto asistí al optómetra y unas gotas “solucionarían el tema”.
El dolor se empezó a intensificar y ya no era normal, sentía un morado en el ojo, de los que salen por golpes, profundo, punzante, irradiándose hacia la cabeza, las cosas se pusieron serias y un día mi ojo izquierdo dejo de “ver…” Según la medicina, alcanzaba a estar dentro del rango 20/400,
volví a consultar y el optómetra me hizo una sola pregunta “¿Vienes acompañada?”, en ese momento mi mundo tembló.
Meses antes habíamos acompañado a una amiga con diagnóstico de Esclerosis Múltiple, por lo que sabíamos un poco, tal vez lo suficiente para asustarnos; cuando el optómetra llamo a mi esposo le dijo: “Tiene un virus que fue a su cerebro e inflamo el nervio óptico o puede ser alguna condición autoinmune como Esclerosis Múltiple”, las preguntas inexpresables hacían eco en el consultorio que se llenó de silencio e incertidumbre, por lo que, fuimos enviados directo a urgencias.
Con tan solo 4 meses de casados, en plena “luna de miel” de nuestro reciente nuevo estado civil, tuvimos que reestructurar todo. Entre máquinas resonadoras, tomografías, TAC’s, exámenes de sangre, punción lumbar, especialistas en todas las áreas, estaba siendo inaugurada en el mundo hospitalario. Ya no veía bien e incluso mi mente y emociones se llenaban de esa ausencia de luz que tenían mis ojos, el Dr. Luis Zarco tuvo todo que ver con el privilegio de ser una paciente bien cuidada.
Muchos dirán ¿qué tiene eso de fortuna?, Pues… Miles de pacientes duran años en ser diagnosticados, es una enfermedad difícil de descifrar y nunca se comporta igual en ningún cuerpo y yo desde el primer día fui tratada como una paciente con NMO.
¿El objetivo? Recuperar la vista y controlar el brote ¿cómo? Altas dosis de corticoides, plasmaféresis, transfusiones de sangre y crioprecipitados, medicamentos para controlar todo el resto del cuerpo que entraba en caos, canalizadas, catéteres, terapias, etc. Una avalancha de información imposible de procesar, busqué respuestas en internet y encontré miedo, pronósticos que hablaban de ceguera, inmovilidad y falla sistémica, pero nada de eso definió mí historia.
Después de 28 días hospitalizada me enviaron a casa, solo quedaba esperar que el tiempo y el cuerpo hicieran lo suyo, pensé que lo peor ya había pasado, pero no, días después regrese al hospital, esta vez fue el ojo derecho, la visión llego a 20/800, aun con tratamientos y medicamentos tuve una recaída y la enfermedad destruía mis células sin piedad… se volvió un bucle constante de sufrimiento.
Esto me enseño sobre el valor de lo que tenemos y normalizamos, estamos tan acostumbrados a ver, sentir, oler, probar, vivir y no recordamos lo increíble que es, yo perdí la visión completamente, dependía totalmente de otros para todo… caminar, ir al baño, incluso reconocer lo que antes era mío, no podía ver el hermoso mundo lleno de colores maravillosos que nos rodea, tuve que desaprenderlo todo para reaprender sobre mi nueva “normalidad”.
2016 fue un año de hospitalizaciones, miedo y resistencia… finalmente, logre recuperar poco a poco la vista, no perfecta como antes, pero si lo suficiente para ser funcional. La enfermedad ha sido bondadosa conmigo, porque más allá de pseudo recaídas, síntomas, dolores, calambres, espasmos, exámenes, medicamentos, tratamientos, controles, especialistas y mil cosas más, no ha sido tan fuerte, tú que lees dirás “super, no suena tan mal”, ¡si lo es! pero en lo personal trato de ver el lado amable de la situación.
Con el tiempo la enfermedad se estabilizo, pero el resto del cuerpo empezó a pasar factura y al tratarse de una enfermedad autoinmune, vivir se volvió de alto riesgo. Infecciones recurrentes, virus que evolucionaban con rapidez, hospitalizaciones constantes, cirugías inesperadas, acercamientos con la muerte, decisiones difíciles, incluso algunas que implicaron renunciar a sueños, pero que prolongaron la vida… ha sido un camino largo, complejo, a veces agotador y, aun así, puedo decir que soy afortunada.
Afortunada por los especialistas que han estado conmigo como el Dr. Zarco, afortunada porque estoy en las manos de la maravillosa e increíble Dra. Adriana Casallas, quien ha hecho que este viaje sea muy amable, ha hecho de este proceso algo mucho más humano ¡es la mejor de las mejores!, afortunada por mi familia, por mis amigos, por una red de apoyo como lo es TSF que me sostiene incluso en los días más difíciles y, sobre todo, afortunada por tener el favor de Dios.
Alguna vez el Dr. Zarco me dio un consejo que decidí hacer mío:
y justo eso intento hacer todos los días, a pesar de tener una vida que ya no cabe dentro de los estándares de normatividad.
¡y si! Tengo limitaciones. Si, hay dolor, incertidumbre, síntomas que no se ven, tengo alergias, más diagnósticos, un tratamiento que no es amable conmigo, tengo manos de jabón, una mente que a veces es frágil, hay días difíciles, ¡muy difíciles! Pero también hay vida y mientras haya vida, hay oportunidad y esperanza.
El NMO me quito cosas, ¡sí! pero, también me enseñó a valorar lo esencial, a no dar nada por sentado, a encontrar luz aun en medio de la oscuridad. Hoy vivo con un diagnóstico de Neuromielitis Óptica Seropositiva, no se ve, pero la fuerza que me ha dado… esa sí se ve. Gracias al NMO encontré la fortuna de brillar y sonreír aun cuando el mundo dice que no. Es malo, ¡sí!, pero en medio de todo sigo acá, estoy bien y vamos a estar bien.
Esta soy yo y si llegaste hasta aquí, recuerda que aún tenemos la fortuna de vivir y que, aunque hay cosas que ya no tienen solución, o que, aunque a veces duela hasta el alma, no va a llover para siempre, que la luz que hay en ti no puede apagarse y que a veces incluso una sonrisa lo cambia todo.