Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in Patient, Thyroid Eye Disease (TED), Voices of NMO
Je faisais le tour de l’Europe en camping-car avec mon conjoint depuis un an. Je venais de me lancer comme formatrice et nous voyagions : je n’avais jamais été aussi heureuse. Je sortais d’un Covid long et j’avais quelques soucis de santé (œsophagite érosive), mais rien d’inquiétant. En Lettonie, nous avons été percutés sur la route et rapatriés en France, abandonnant notre voyage, nos rêves de Scandinavie et notre maison roulante.
Peu après, mon état s’est brutalement dégradé : ulcères de la cornée, hypersensibilité à la lumière, sensation de compression dans l’œil et déformation progressive de mes yeux devenus plus globuleux. En parallèle, je perdais près d’un kilo par jour malgré un bon appétit, me déshydratais et mon cœur battait entre 130 bpm au repos et 200 bpm au moindre effort. Tremblements, crises d’angoisse et impression de mourir chaque jour : mon corps lançait une alerte maximale.
Après de nombreuses consultations infructueuses, le diagnostic tombe enfin : maladie de Basedow. Ma TSH était inférieure à 0,001, signe d’hyperthyroïdie, confirmé par l’échographie et les analyses hormonales (T3, T4, anticorps TRAK).
Les endocrinologues se concentraient sur la thyroïde et minimisaient l’impact sur mes yeux, tandis que beaucoup d’ophtalmologues connaissaient mal l’exophtalmie. Grâce aux antithyroïdiens, la thyroïde et le cœur ont rapidement été régulés. On me répétait que mes yeux allaient « dégonfler » car ça arrive souvent avec Basedow.
Mais leur état empirait et j’ai donc insisté pour obtenir un protocole de bolus de cortisone à l’hôpital (injections hebdomadaires pendant trois mois). J’ai dû moi-même me renseigner et défendre mon dossier pour y accéder, mais j’ai fini par l’obtenir. Des traitements plus ciblés existent mais à l’époque ils n’étaient acceptés que pour les formes les plus graves et mon cas n’était pas assez évident !
J’ai donc suivi ce protocole, avec de nombreux effets secondaires : fatigue, herpès, chute de cheveux, fragilité musculaire et osseuse, psoriasis, infections, visage gonflé et prise de poids.
L’inflammation a diminué mais mes TRAK restaient à 6 et mes yeux brûlaient toujours la nuit. On a poursuivi les corticoïdes par voie orale et on m’a proposé la radiothérapie.
J’ai alors décidé de partir un mois à l’île Maurice pour tenter une approche différente : acupuncture hebdomadaire, massages ayurvédiques, alimentation saine sans alcool, sucre, gluten ni lait animal.
À mon retour, mes TRAK étaient revenus à 0 — un résultat spectaculaire selon mon endocrinologue — et j’ai pu refuser la radiothérapie.
Cependant, mes yeux continuaient de brûler la nuit. J’ai finalement découvert que je souffrais d’une malocclusion palpébrale : je devais protéger mes yeux avec un masque pour lagophtalmie la nuit, en plus des crèmes prescrites.
Mes analyses étant stabilisées, j’ai appris que la prochaine étape serait chirurgicale. Comme il existe peu de spécialistes en France, j’ai déménagé à Lyon pour intégrer un service pluridisciplinaire.
Après validation de l’état séquellaire de mon exophtalmie (inactive depuis plus de six mois), on m’a orientée vers une décompression orbitaire afin de redonner de l’espace à mes yeux.
Le scanner montrait une exophtalmie bilatérale de grade 2 avec compression des muscles oculomoteurs et du nerf optique. L’opération s’est bien déroulée : une nuit d’hospitalisation, retrait de 4 cm³ de graisse intra-orbitaire et de deux parois osseuses sous chaque œil.
La convalescence (un mois) a été difficile mais sans strabisme ni même ecchymoses. Malheureusement, pendant cette période où je ne pouvais pas tourner les yeux, j’ai raté un trottoir et me suis fracturé le pied.
Six mois plus tard, j’ai été opérée des paupières, très rétractées, pour pouvoir fermer les yeux correctement. L’intervention s’est faite sous anesthésie locale et sédation. Sédation insuffisante, j’ai malheureusement ressenti une partie de l’opération, une expérience traumatisante, même si le second œil s’est déroulé sans problème (j’ai eu droit à de l’hypnose en plus de la sédation pour le deuxième œil la semaine suivante).
J’ai gagné en amplitude pour mes paupières supérieures bien qu’elles soient désormais moins esthétiques, mais pas suffisamment pour les paupière inférieures.
J’ai donc subi une nouvelle intervention : canthopéxie avec greffon de derme pour remonter les paupières inférieures. Le résultat esthétique est meilleur, mais je souffre toujours de sécheresse oculaire et je ne peux pas fermer complètement les yeux la nuit.
Aujourd’hui, je souhaite aider d’autres patients atteints d’exophtalmie sévère à éviter l’errance médicale que j’ai subi. Mon objectif est qu’ils soient pris au sérieux très rapidement, orientés vers les bons spécialistes et bénéficient des traitements adaptés avant d’en arriver à des opérations mutilantes.
Certains ajustements d’hygiène de vie, de soins et des approches naturelles peuvent également aider à réduire l’inflammation.