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Yaracelly’s Voces de NMO – DE FISIOTERAPEUTA A PACIENTE

Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO

Mi nombre es Yaracelly Gaona, soy panameña, estoy casada, tengo 35 años y una hija de 7 años.  A mis 28 años, días de dar a luz, presente dolor en la región dorsal de la columna, no le tome importancia, mi cuerpo acababa de experimentar muchos cambios y solo me concentraba en mi bebe recién nacida.  Más el dolor empeoró con el tiempo cuando la bebe pesaba cada vez más.

Para el año pasado 2017, tuve otro síntoma inusual taquicardia y fatiga excesiva,  sentía que podría dormirme manejando, iba a revisión medica, me indicaban que podría ser   hemoglobina baja. Pero a pesar de los suplementos, no me sentía mejor sino peor cada día.  A los meses aparecieron otros síntomas que fueron más severos, fui perdiendo fuerza muscular y sensibilidad en  mis piernas (primeramente) y luego brazos hasta llegar a un cuadro de cuadraparesia (debilidad en brazos, piernas, abdomen y espalda).  Para este momento dar un paso me era tan difícil, aparte que mi equilibrio también se vio afectado.  Llegue a sentir que me era difícil respirar como si un cinturón muy ajustado no me dejara hacerlo. 

Trate de ser fuerte por mis familiares principalmente por mi hija mi motor, pero en realidad fue muy desesperante.

Luego de un par de meses, llego el diagnóstico después de recorrer varios especialistas Neuromielitis Óptica, algo que jamás escuche a pesar de ser graduada de terapia física.  La NMO nos cambia la vida, solo queda sobrellevarla seguir con la medicación,  fortalecer nuestros músculos con la rehabilitación y tener la mejor actitud.  En mi caso, al tener menos brotes, mejore mucho la fuerza muscular y el equilibrio pero aun queda secuelas de dolor, la fatiga crónica y espasticidad que sigo lidiando con ellas. Después de estos años, he comprobado que la depresión, ansiedad hace que seamos propensos a recaídas.

Cuando se estudia sobre el dolor neuropatico y sus características, sobre la espasticidad y su descripción en realidad como lo imaginamos no se asemeja a como se siente realmente. Por ejemplo, la espasticidad duele mucho y es como si llevaras un gran peso en tu cuerpo. 

Si tienes un diagnostico reciente, busca un grupo de apoyo, fue lo mejor para mi, aquellas personas que te dicen: Mira no estas sola con esta enfermedad. Hasta que aprendes con el tiempo a sobrellevarla con sus consejos.  

“Si no crees en los milagros tal vez has olvidado que eres uno”


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