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L’histoire NMO de Marie-Claude – Une Cohabitation avec une Maladie Rare

Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO

Le 6 octobre 2014, le jour où ma vie a pris une nouvelle voie pour poursuivre son chemin. Le jour où j’ai commencé une cohabitation avec une maladie rare…

À cette date, à 36 ans, la partie supérieure de mon œil gauche commence à voir de façon embrouillée. Six jours plus tard, mon œil ne distingue plus rien, cécité complète. Après une consultation auprès d’une optométriste en clinique privée et d’une neuro-ophtalmologiste à l’urgence, un diagnostic de névrite optique est posé. Il s’en est suivi trois jours de Solumédrol, douze jours de Prednisone et d’un arrêt de travail. À l’IRM cérébrale, seulement une très petite lésion sous-corticale, au niveau frontal, est observée. Deux mois plus tard, ma vision s’est presque complètement rétablie, heureusement, ouf, je suis soulagée!

Janvier 2015, j’effectue un retour progressif au travail. Je suis psychoéducatrice en milieu scolaire dans une école en banlieue de la ville de Québec. Cinq jours après mon retour au travail, je ressens une chaleur intense et une sensation de brûlure à ma jambe droite. Le lendemain, un engourdissement se joint aux douleurs déjà ressenties. Ma jambe gauche, quant à elle, perd de sa force musculaire. Très peu de sensibilité est ressentie dans mes jambes. Je claudique, marcher est alors laborieux. Je suis très inquiète, car mon corps ne collabore plus avec moi… Je consulte donc aux urgences où l’on me dirige rapidement au service de neurologie. Diagnostics établis : myélite transverse, parésie, paresthésie, spasticité et suspicion de sclérose en plaques. Le neurologue de l’urgence m’informe que d’autres résultats sont attendus dans les semaines suivantes (prises de sang, IRM, etc.). Je reprends donc une série de cinq jours de Solumedrol, six semaines de Prednisone et à nouveau en arrêt de travail.

Février 2015, je suis convoquée à un rendez-vous avec un neurologue, neurologue qui sera le spécialiste attitré à mon suivi et qui l’est toujours à ce jour. Il me dit, entre autres, qu’un hypersignal intra-médullaire de C7 à D2 est observé à l’IRM et que je suis positive à l’aquaporine 4. Il me dit également que mes potentiels évoqués visuels sont anormaux pour l’œil gauche.

Un diagnostic officiel est posé: neuromyélite optique.

À ce moment, je n’ai aucune idée de ce qu’est cette pathologie, je m’attendais à entendre les mots « sclérose en plaques ». Je suis sous le choc et dans l’incompréhension totale. J’ai l’impression d’accueillir une locataire indésirable dans mon corps… et je ne veux pas de cette cohabitation! Je commence alors un traitement de fond, l’Imuran. Cette médication provoque plusieurs effets secondaires : nausées, vomissements et perte de cheveux. En mai 2015, l’Imuran est cessé et je commence le Rituximab. À ce jour, le Rituximab est toujours mon traitement de fond. Toutefois, j’ai dû ajouter l’Hizentra (immunoglobulines) à mon profil pharmaceutique, car mes lymphocytes B stagnent à la baisse depuis les perfusions de Rituximab.

Au total, j’ai effectué cinq poussées depuis 2014 : une névrite optique, trois myélites transverses et une pseudo-poussée activée par une infection. Je ne conserve pratiquement aucune séquelle de ma névrite optique. Toutefois, en ce qui concerne les myélites, plusieurs séquelles sont présentes : douleur continue à ma jambe droite, perte de force musculaire dans ma jambe gauche, difficulté d’équilibre, difficulté à marcher sur de longues distances et perte de sensibilité dans la jambe droite (difficulté à ressentir le chaud et le froid). Également, j’ai des difficultés urinaires, énormément de fatigue et la chaleur/l’humidité accentuent significativement mes douleurs (phénomène d’Uthoff).

Dans toutes ces péripéties médicales en lien avec la NMO, j’ai eu la chance d’obtenir un diagnostic sans trop de délais (octobre 2014 névrite optique, janvier 2015 myélite et février 2015 diagnostic NMO). Ceci m’a ainsi permis de commencer un traitement de fond rapidement afin de diminuer les poussées et les séquelles potentielles et de ne pas avoir vécu d’errance médicale.

Depuis ces huit dernières années, ma cohabitation avec la NMO a apporté plusieurs désagréments/séquelles physiques, plusieurs adaptations à effectuer dans mon environnement, a affecté mes proches (principalement ma fille et mes parents), m’oblige à travailler à temps partiel et limite grandement mes activités. Je rêve de ne plus avoir cette maladie qui entrave continuellement mon quotidien. Toutefois, d’un autre côté, j’ai appris à apprécier chaque petit moment de bonheur qui survient et j’ai fait de nouvelles rencontres avec de superbes personnes. Il ne faut donc jamais oublier de s’accrocher aux éléments positifs pour poursuivre notre route, et ce, afin de s’adapter à cette cohabitation avec une maladie rare. Même si cela n’est pas toujours facile malheureusement.

Je tiens à remercier sincèrement les médecins suivants pour leurs compétences, leur bienveillance, leur accompagnement et pour avoir pris le temps de répondre à mes nombreux questionnements : Dre Sauvageau (médecin généraliste CIUSSS de la CN), Dr Beauchemin (neurologue HEJ et IRDPQ), Dre Lavallée (neuro-ophtalmologiste HEJ et HSS), Dr Émond (neurologue HEJ et IRDPQ), Dr Dupré (neurologue urgentologue HEJ), Dr Drolet (immunologue CHUL) et Dr Boursiquot (immunologue CHUL). Sans vous, mon parcours médical ne serait assurément pas le même!


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