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L’histoire NMO d’Elodie – Ma NMO, Mon Histoire

Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO

Bonjour à tous, je m’appelle Elodie. J’ai prochainement 37 ans. J’habite à Orp-Jauche, Brabant wallon, Belgique.

En 2008, j’ai fait ma première poussée. Une nevrite optique. A l’époque, j’avais été aux urgences ophtalmologiques dans un grand hôpital à Bruxelles. L’ophtalmo sur place m’a parlé directement d’une sclérose en plaques. Diagnostic qui n’avait pas été confirmé par la neuro de cet hôpital. Aucune trace de sclerose en plaques à l’IRM cérébrale. On m’avait parlé d’une nevrite optique isolée. Cette nevrite à été rétablie à 100% grâce aux corticoides par intraveineuse que j’ai eu pendant 3 jours.

En 2014, je refais à nouveau une nevrite optique à l’autre œil. Toujours pas de traces de lésions à l’IRM cérébrale. Mais cette fois-ci, on me prescrit 5 jours de corticoides.

Ma nevrite est aussi rétablie. Mais on ne sait toujours pas ce que j’ai.

2 ans plus tard, en juin 2016, je me réveille avec le bout des doigts et le bout des orteils complètement engourdis. Je comprends tout de suite que c’est lié à mes précédentes nevrites. Mon état s’est empiré très vite. J’ai des paresthésies sur la plupart de mon corps.

J’ai du mal à faire quoique ce soit toute seule. J’ai dû être hospitalisée pour faire une série d’examens. Je dois avoir 5 baxters de corticoides. Je m’en remets très doucement. Trop doucement à mon goût. J’étais hyperactive avant ce coup de massue.

Au mois de septembre, je retourne chez le neurologue qui pose enfin un diagnostic sur ce que j’ai. La maladie de devic qu’on appelle aussi neuromyélite optique. Je ne m’attendais pas du tout à ça.  Autour de moi, plusieurs personnes ont ce genre de symptômes et ont… une sclérose en plaques.

Le point positif: c’est que comme on sait ce que j’ai… on va pouvoir me donner un traitement. 

Je commence l’imuran en décembre 2016.

En 2018, je refais encore une nevrite optique malgré mon traitement. Je refais 5 jours d’hospitalisation de jour pour recevoir des corticoides. Ma nevrite optique est guérie. 

Puis en avril 2022, je me réveille avec un orteil engourdi. Je connais ce symptôme. Je sais que ce n’est pas bon signe. Très  vite, ca remonte sur mon pied. Je refais une poussée. Mais je traine à me rendre a l’hôpital car je prepare un concours depuis plusieurs mois. Le neurologue me prescrit 3 jours de corticoides. Je récupère à 100%. On a parlé de changer de traitement et me passer sous rituximab prochainement. Affaire à suivre.

En 2022, j’ai rejoint la Fondation Sumaira en tant que premier ambassadrice de Belgique de l’organisation. Avec mon nouveau rôle et mes nouvelles responsabilités, je me sens privilégié de pouvoir soutenir d’autres patients en Belgique et au-delà.


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