Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in MOGAD, Voices of TSF
Como todas las semanas, ese lunes me preparé para jugar futbol con los amigos. Salí con prisa, como siempre. ¿Traje los tachones? ¿De qué color juego hoy? ¿Qué ruta tomaré para llegar más rápido? ¿Envié el correo que urgía en el trabajo? ¡Qué caluroso es mayo en Madrid!
Hoy me estoy cansando más. Ayer se me cayó el tenedor dos veces mientras cenaba y hoy me he tropezado ya otras tres. Debe ser el stress, ¡Qué distraído estoy! Balonazo en el pecho. ¡Uff! Este dolió más que nunca. Sigo jugando, pero mis piernas me responden con torpeza y lentitud.
Al fin mi turno en la portería, qué bien me viene un descanso. No puedo ver bien el balón. ¡Qué molesto está el sol hoy! Debí haber traído mi gorra. Viene el balón, lo mido… sí llego… no, no llegué. Gol en contra. Me duele la cabeza. Deben ser el sol y el stress.
Al fin en casa. Día largo. Todos duermen, enviaré correos mientras concilio sueño. La cabeza duele más… me acostaré apretando la cabeza en la almohada. Eso calma un poco el dolor. El paracetamol está haciendo efecto, a dormir. Las horas pasan y el dolor no se va. Qué mala noche he pasado. Ya es hora de levantarse.
¡Hijos! ¡A conquistar el día!
El dolor se ha extendido y me duele el ojo, pero ¡Además no veo con el ojo derecho! Seguramente dormí apretándolo contra la almohada. Ya pasará.
Ya van 4 días de este dolor y veo cada vez más la vida entre Monet y Picasso, y mi cabeza me estalla. Más paracetamol. Ya pasará, pensé…
Pero no pasó.
Tras unas semanas con los mismos síntomas, con el dolor y el esquema empeorando, y ante mi decisión de aplazar la atención médica hasta “encontrar el tiempo adecuado en casa y en el trabajo”, la luz de alerta se encendió al rededor mío, y una buena mañana, una familia a la que queremos mucho y que nos corresponde, decidió tomar la iniciativa y nos acompañaron, unos al hospital y otros a casa.
Siete horas en el hospital. Tu ojo está normal; lo que tienes es hipertensión y migraña. Vete a casa, ya pasará. – Pero doctora, yo tengo migrañas desde niño y este dolor no se siente como una de ellas, ni tengo más síntomas de hipertensión. – ¿Quién es el médico, tú o yo?
Me tomé la tensión toda la semana siguiente antes de tomar el medicamento recetado, y no hubo otra cosa más que normalidad. Sí, normalidad, como ese dolor de cabeza, de ojo, y la pérdida de visión. Llegué a acostumbrarme a ese dolor, sin resignarme a vivir con él a perpetuidad.
Días después, la providencia me hizo coincidir con una amiga neuróloga, a quien platiqué mis síntomas, el diagnóstico que me habían dado previamente, y mi desesperación. Coincidió conmigo: No suena a migraña, ni a hipertensión. Debemos hacer estudios para identificar al causante de manera urgente. Y así es como empezó la lista de estudios, TAC, punción lumbar, sangre, placas, el kit completo.
Querido doctor Google: ¿Qué me están buscando si me pidieron este estudio? ¿Y qué con este otro? Todas las respuestas daban pánico; una peor que la otra. Y ahí, la oscuridad del exceso de información sin claridad; la ansiedad de lo incierto, y catastrófico. Cada día que pasaba más preguntas y menos respuestas.
La fecha de la entrega de resultados marcada en el calendario. Cada hora una emoción distinta.
Por fin había llegado el día. Nos alistamos temprano mi esposa y yo como quien se alista para recibir una sentencia. Una mezcla de alegría porque al fin se acabaría la incertidumbre, y de miedo porque el resultado podía ser cualquiera. Llegamos al consultorio y la Doctora Martínez estaba acompañada por otra doctora, y yo, la verdad, pasé los primeros minutos de la consulta intentando forzar mi cansada y disminuida vista para leer la especialidad de la doctora, y así comprender el camino que tomaría el diagnóstico, pero no lo logré.
Vas a estar bien, me dijo la doctora. Tienes una enfermedad autoinmune en la que tus propias células atacan a tu sistema (…) Aquí mi cerebro desconectó. No pude seguir la plática, en la que con mucha calma y profesionalismo la Dra. Martínez explicó a mi esposa lo que significaba todo lo que iba diciendo. Entonces hizo una pequeña pausa que aproveché para preguntar ¿Cómo se llama esta enfermedad? MOGAD.
¿ MOGAD? Volví a desconectar.
Dentro de todas las opciones que el Dr. Google me hizo el favor de mostrarme durante mi tiempo de espera, esta no estaba en la lista. No sabía cómo reaccionar. Tenía un plan de acción para cada una de las múltiples opciones que me sugería con mis síntomas y los estudios que me hicieron. ¿Mo-qué? ¿Qué es esto? ¿Tiene cura? ¿Qué consecuencias, qué secuelas, qué tratamiento? ¿Qué? ¿Qué? ¡Qué!
La doctora explicó todo con paciencia. Empezamos tratamientos y nueva serie de estudios. Mientras entregaban los nuevos estudios, el shock era el mismo. ¿Una enfermedad tan rara y sin cura? ¿Se sabe el pronóstico de vida? ¿Qué atención voy a necesitar? ¿Y mi familia? ¿Y si vuelve a pasar? ¿Y si ahora son los dos ojos, o si dejo de caminar? Fueron tiempos llenos de dudas. Y un buen día encontré a la Fundación Sumaira.
Testimonios de otros pacientes, un podcast, videos médicos, y un sinfín de información que ayuda a digerir las noticias, y comprender lo que viene en el futuro inmediato para pacientes, familiares y amigos. Al fin un faro de luz en este mar de incertidumbre. Al fin paz mental; al fin claridad y una visión humana de lo que nos espera, al fin respuestas a un mar de dudas.
Mi historia no es especial, ni es única, pero quiero compartirla y así, con mi entrega a la comunidad buscar en conjunto soluciones y respuesta a los problemas estructurales, sociales, y culturales más comunes que enfrentamos todos los miembros de este grupo, en el que unidos siempre seremos más fuertes.
Y aquí, Dios, la familia, y los amigos juegan el papel más importante. El estado de ánimo y la esperanza deben permanecer constantes y firmes. Porque sea cual sea nuestro diagnóstico, ya es, y la preparación para recibirlo con serenidad, y valentía es clave para enfrentarlo. Yo lo tuve todo el tiempo; ¡gracias a todos los que me han acompañado en el camino!
Por ahora, infusiones cada seis meses. Esperemos tener la cura pronto. Mientras tanto, lo que tienen en mi los MOGAD-ventureros es un amigo.