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Posted by: The Sumaira Foundation in News & Announcements
Les 29 et 30 novembre nous avons rassemblé une brochette d’experts et des Patients et Aidants de tous âges pour échanger et informer sur ces deux maladies, pour faire la lumière sur la NMOSD et la MOGAD. Cette année nous sommes allés à Lyon grâce au soutien de l’équipe MIRCEM du Professeur Marignier, du Docteur Pique et de Marine Gelé, l’infirmière spécialisée du service.
En duo les experts ont abordé la maladie elle-même mais aussi la rééducation, les essais cliniques, la gestion des symptômes et même les droits sociaux dans un format question réponse qui a permis à tous de s’exprimer. Nous avons également abordé le Patient Community Day de l’ECTRIMS.
De grands remerciements aux:
Le second jour a été dédié aux personnes touchées par la maladie, Patient et Aidants, afin de partager leur vécu, leurs attentes, leurs espoirs. Merci à toutes et tous d’avoir accepté de livrer cette part d’intime qui apporte tant dans le cadre de la Pair-Aidance. C’est aussi l’occasion pour The Sumaira Foundation France de rester toujours au plus près des préoccupations des premiers concernés afin de développer des projets toujours plus pertinents. Un grand merci à Claire, Ambassadrice TSF, d’avoir animé cette journée.
Merci à nos soutiens qui ont rendu cet évènement possible Amgen, Alexion et Roche.
Un merci tout spécial à l’équipe de TSF France pour son dévouement continu et son excellent travail : Bérengère, Claire, Elodie, Emma, Nassima, Natasha, Julien et Iseult.
L’année prochaine nous espérons faire l’événement à Strasbourg et l’ouvrir à d’autres maladies rares neurologiques pour lesquelles il n’existe pas encore d’équivalent.
