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Posted by: The Sumaira Foundation in Uncategorized
Hola mi nombre es Anayansi, soy de Panamá y esta es, Mi historia, contada desde mi experiencia.
Mi historia de salud empezó muy joven. A los 16 años me diagnosticaron hidrocefalia obstructiva y me colocaron una válvula en el cerebro. En ese momento yo solo era una adolescente y no sabía que esa cirugía sería el comienzo de un camino largo, lleno de retos, aprendizajes y cambios profundos…
A los 35 años, después de muchos años de dolor, tuve que pasar por una histerectomía debido a una endometriosis severa. Fue un antes y un después, no solo en lo físico, sino también en lo emocional y hormonal. Mi cuerpo ya venía luchando, aunque todavía no lo sabíamos del todo.
Alrededor de los 40 años, apareció la enfermedad de Behçet, y con el tiempo esta se transformó en neuro-Behçet, afectando directamente mi sistema nervioso. A partir de ahí, comenzaron a sumarse otras enfermedades autoinmunes poco comunes:
Con los años, también se desarrolló la hipertensión intracraneal, relacionada con la válvula colocada en mi adolescencia, que hoy se encuentra incrustada en el tejido cerebral. Esto ha generado dolores constantes, problemas visuales y un impacto real en mi vida diaria.
Hoy entiendo que mi expectativa no es “curarme”, sino mantenerme estable, preservar mi autonomía y tener calidad de vida. Vivo con enfermedades crónicas, raras y poco visibles, que requieren seguimiento médico continuo y un abordaje integral.
He aprendido a vivir día a día, a reconocer mis límites y a valorar cada pequeño equilibrio. Hay momentos difíciles, pero también hay tratamientos que ayudan a frenar el avance, a ganar tiempo y a sostener la vida con dignidad.
Quiero resaltar que esta no es solo una lista de diagnósticos. Es la historia de alguien que ha tenido que reinventarse muchas veces, que ha aprendido a convivir con la incertidumbre y a seguir adelante incluso cuando el cuerpo no acompaña. No es una historia de rendirse, sino de resistencia silenciosa, de adaptación y de seguir viviendo a pesar de todo.
