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Posted by: The Sumaira Foundation in News & Announcements
Agosto, 18 2025 – The Sumaira Foundation (TSF) le da la bienvenida a Johanna Cardona a nuestro equipo como Coordinadora de embajadores Latino América. Para Agosto de 2025, la fundación se siente orgullosa de tener 103 embajadores que son pacientes, cuidadores y médicos de más de 30 paises.
El proceso de Johanna con NMOSD empezó en 2019 a sus 31 años, cuando trabajaba en el sector financiero, trabajando como estadística en Bogotá, Colombia.
De su primer ataque, tuvo el diagnóstico y una recuperación al 100%. Su segundo ataque, en 2022, fue mucho más fuerte y estuvo mes y medio hospitalizada. El ataque dejó varias secuelas: Falta de equilibrio (silla de ruedas), disminución de la motricidad fina, afectación en la voz y visión doble, por lo que su vida cambió por completo.
“Desde el diagnóstico empecé a buscar información sobre NMOSD y encontré que había muy poco en español. Una de mis misiones dentro de la fundación es que haya mas información en Español, porque además de que NMOSD es una condición rara y complicada, no entender la poca información disponible, hace todo más difícil.”
Johanna se unió a la fundación en 2022, justo antes de su segundo ataque. Desde finales de 2023, que estaba un poco más recuperada, ha organizado varias charlas virtuales en español con diferentes profesionales (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, etc) que le han ayudado a ella y en consecuencia, a pacientes y cuidadores, en su recuperación del ataque de NMOSD.
Johanna cree firmemente en que hay que responsabilizarse de nuestra propia salud, pero eso solo pasa si hay información y herramientas disponibles. Dicha información también ayuda en la visibilización e investigación de estas condiciones neuroinmunes raras como NMOSD.
Gracias a la labor de Johanna, el folleto de TSF sobre el NMOSD y el MOGAD ya está disponible en español en línea. Para acceder al folleto, haga clic en el botón de abajo:
A partir de agosto de 2025, el equipo de TSF LatAm incluye 12 Embajadores que son pacientes, cuidadores y médicos que representan a Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, México y Perú.
