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Week Two – Nelly (France)

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Description de votre soumission et pourquoi vous l’avez choisie pour la soumission

J’ai toujours aimé l’art sous toutes ses formes, depuis l’enfance : danse, musique, photographie, dessin et peinture. Je pense que c’est un très bon moyen d’expression sans avoir besoin d’utiliser les mots… Je suis enseignante en prison, passionnée par mon travail, depuis maintenant 13 ans et j’essaie au maximum de partager cette forme de liberté d’expression sous la forme d’un atelier d’arts plastiques chaque semaine. 

Quand avez-vous (ou votre proche) reçu le premier diagnostic de MOG?

Mon premier diagnostic, c’était le 18 novembre 2016, c’est une date qui restera toujours dans ma mémoire car à l’époque j’étais en fauteuil roulant et je pensais au départ demander un deuxième avis sur la sclérose en plaques et ce jour là j’ai appris que j’avais la maladie de Devic, mog+, aujourd’hui appelée MOG-AD. J’étais vraiment perdue et avec peu d’informations à l’époque.

Veuillez décrire votre parcours avec MOG

Une journée avec le NMO ou la MOGAD, pour ma part, est une journée presque normale. Je suis contente de pouvoir remarcher comme avantma paraplégie, même si évidemment tous les jours, tous les matins au réveil, les douleurs quotidiennes me rappellent que je suis malade. On apprend à vivre avec, on ne l’a pas choisi mais plutôt que de subir la maladie on vit avec et j’ai choisi de bien le vivre. 

Une journée pour moi c’est se réveiller avec des douleurs dans les jambes, des fourmillements dans les pieds et souvent des douleurs lombaires car la paraplégie laisse des séquelles.

 Pour vivre avec, je prends beaucoup d’analgésiques chaque jour, ce qui me permet aujourd’hui de reprendre mon travail d’enseignante à temps plein. 

Ma principale difficulté est de rester trop longtemps en position statique et de piétiner car cela accentue ma douleur. La fatigue est aussi présente dans mon quotidien, j’essaie de m’écouter mais malgré tout je reste très active car je multiplie dès que possible les activités comme la marche, le vélo, la natation, la danse et la musique.

 Malgré tout, parfois avec la fatigue, je peux avoir des raideurs dans les jambes, boiter si je force un peu trop.

Quelle a été la partie la plus difficile d’avoir MOG?

Le plus dur pour moi a été de me retrouver en fauteuil roulant presque du jour au lendemain et de ne pas savoir si j’allais pouvoir remarcher. 

Par la suite, les nombreux examens et traitements pour me soigner, les échanges plasmatiques et tous ses déplacements à Paris ont été très fatiguant mais bénéfique. 

La difficulté quotidienne d’être en fauteuil roulant, puis de réapprendre à marcher et enfin la douleur insupportable malgré les médicaments pour me soulager. Au début, c’était assez complexe de trouver les bons médicaments et les bons dosages pour soulager mes douleurs. 

Aujourd’hui, la douleur est toujours présente mais on apprend à vivre avec.

Veuillez décrire en quelques phrases comment votre soumission d’art
reflète votre vie avec MOG

Je pense que l’art est important parce qu’il révèle et reflète une personne. Je ne pourrais pas vivre sans moyens d’expression, sans musique, sans passion. 

J’aime peindre parce que j’aime la couleur dans ma vie et autour de moi. Les couleurs peuvent exprimer beaucoup de choses, comme nos émotions, celles que nous ne pouvons pas toujours traduire avec des mots. 

Quand je peins, j’ose, je suis moi-même, entière, j’oublie mes soucis et mes douleurs, je suis libre, de penser et de dire à travers les couleurs que j’utilise mes émotions, mes envies, à travers mes gestes aussi. Je traduis parfois inconsciemment à travers la peinture mes humeurs. Je suis moi, enfin, je me dis que rien n’a changé, je suis à la fois celle d’avant et celle d’aujourd’hui.

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