Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Bonjour, je m’appelle Natasha, j’ai 46 ans, et voici comment la NMOSD (neuromyélite optique) est entrée dans ma vie.
Tout a commencé à l’été 2001. J’avais 23 ans et je ressentais des décharges électriques dans les doigts. Ce n’était pas douloureux, mais très gênant, et au fil des mois, mes doigts sont devenus engourdis. À l’époque, je pensais que cela venait des gestes répétitifs à l’usine. Je n’imaginais pas qu’une maladie neurologique rare était en train de se manifester.
Mon médecin généraliste avait détecté quelque chose d’anormal dans mes réflexes et m’avait prescrit une IRM. Malheureusement, je ne l’ai jamais faite. En 2008, les choses se sont brusquement aggravées : mon bras droit était devenu si lourd que je ne pouvais plus bouger mes doigts. Aux urgences, après une IRM et une ponction lombaire, le diagnostic est tombé : myélite transverse.
En 2012, une nouvelle poussée, bien plus violente, m’a clouée au lit. Je ne pouvais plus marcher, et une névrite optique s’est ajoutée au tableau. L’hôpital local, dépassé par mon état, m’a transférée à Dijon. C’est là que le professeur m’a annoncé que je souffrais du spectre de Devic, qu’on appelle aujourd’hui la NMOSD.
Après trois mois de rééducation intensive pour retrouver l’usage de mes jambes, j’ai compris à quel point cette maladie pouvait isoler. C’est dans cette période que j’ai créé un groupe Facebook : Devic Family. Mon objectif était clair : que personne ne se sente aussi seul que je l’avais été.
Aujourd’hui, je vis toujours avec des poussées de temps en temps. Plusieurs pathologies associées m’empêchent de recevoir un traitement de fond. Mon quotidien est marqué par un fort déficit moteur : marcher seule est difficile, je dois utiliser une canne ou être accompagnée.
Je n’ai jamais baissé les bras, et je n’ai aucune intention de laisser cette maladie prendre le dessus. En 2025, j’ai eu l’honneur de devenir ambassadrice de la Fondation Sumaira, une étape qui a renforcé mon engagement.
Et oui, j’en suis fière.
