Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Patient, Voices of NMO
Bueno, pues así es como me he sentido durante los últimos tres años.
Para que me puedan entender mejor, les contaré mi historia, así que acomódense bien, porque la versión resumida nunca fue lo mío…
Desde que tengo memoria siempre me ha gustado el arte. Hacía bailes con mi hermano para mis papás y grababa videos de risa y noticieros en mi vieja consola. Siempre fui muy extrovertida, hasta que cumplí 5 años. En ese momento sufrí mi primer ataque de pánico, ya que mi mamá había ido a un viaje de trabajo y me asustó mucho estar sin ella. Los doctores decían que estaba bien, pero yo insistía en que no podía respirar, así que me recetaron un inhalador.
Después de eso empecé a tener crisis existenciales por caricaturas que veía, y a los 8 años comencé a tener alopecia por el estrés de la escuela. Siempre fui una niña de 10, aunque en mi casa nunca me exigieron calificaciones perfectas ni me presionaban.
En secundaria mi personalidad cambió muchísimo: comencé a ser más extrovertida y a tener más amigos, pero justo en esos años, mi depresión se profundizó. Llegué a ir a psicólogos y ya estaba mejorando, cuando —¡oh, sorpresa!— comenzó la pandemia de COVID.
Pasé por el aislamiento, cumplí 15, luego 16 y después 17 años, y los amigos que tenía los hice por internet. Por esas fechas empecé a grabar más contenido para mis redes sociales, porque era lo que me distraía y me divertía. Descubrí que eso era lo que realmente me apasionaba. Yo quería ser actriz, maquillista o dedicarme a algo relacionado con el arte… pero esos sueños se empezaron a desvanecer en noviembre de 2022…
Todo comenzó con vómitos que no paraban: no podía retener nada en mi sistema. Fui a muchos doctores, pero ninguno me dio un diagnóstico. Terminé internada dos semanas en un hospital y salí “controlada”, aunque bajé 15 kilos y quedé muy débil.
Pasaron Navidad y Año Nuevo en los que casi no pude comer. “¡2023! Nuevo año, nueva yo”, pensé. Pero no fue así. Empecé a sentir debilidad en todo mi lado derecho y me aplicaron inyecciones de vitaminas.
Al principio no sentí nada grave, pero luego aparecieron molestias en el cuello. Si bajaba la cabeza, sentía como si una liga me estirara desde el cuello hasta los pies. Usé collarín dos semanas, incluso en mi cumpleaños.
Un mes después tuve uno de los peores dolores de mi vida. Mi cuerpo se enroscó y se puso rígido, sentí descargas eléctricas que me quemaban como fuego. Solo caí al piso gritando el nombre de mi hermana, quien me ayudó a controlar la respiración. Tardé media hora en recuperarme.
Después de eso pasé dos meses negándome a salir de mi cama, temiendo que cualquier movimiento me desatara otro episodio. En pocos días perdí la movilidad de las piernas y, en una semana y media, tampoco podía controlar mi tronco ni mis esfínteres.
Mi neurocirujano, con quien llevaba meses de estudios sin diagnóstico, sospechó de siringomielia y pensó en operarme. Pero al recuperar un poco de movimiento en los pies, descartó la cirugía.
Pasé un mes en cama, donde desarrollé una úlcera por presión que se salió de control. Entré de emergencia al hospital, sin saber que ese lugar se convertiría casi en mi nuevo hogar. Aun así, por la debilidad y la larga cama, debía trasladarme siempre en camilla o ambulancia.
En diciembre, aún sin diagnóstico, pero con la úlcera cerrada, un neurólogo me dijo: “esclerosis múltiple”. Por fin tenía un diagnóstico… aunque luego descubriría que ese no sería el definitivo.
Pasó Año Nuevo. En las 12 campanadas de 2024, con ayuda de mi hermano, pude pararme y dar mis primeros pasos otra vez. Mis piernas tambaleaban como un bebé, pero cada paso estaba lleno de esperanza. Fue un momento que nunca olvidaré.
En diciembre de 2023 me habían dicho que era una enfermedad autoinmune y había empezado tratamiento con pastillas, pero en lugar de mejorar, empeoraba. Dejé de mover extremidades y viví con ansiedad constante.
Para ese momento estaba cuadripléjica, al borde de la muerte. Me hospitalizaron de emergencia y recibí bolos de. Metilprednisolona y plasmaféresis en varias sesiones que me salvaron la vida. Sin embargo, estuve dos meses sin ningún tipo de medicamento como el Rituximab, porque no me lo quisieron aceptar, y fue durante ese tiempo que tuve una recaída muy fuerte: perdí movilidad de todo mi cuerpo nuevamente y también perdí la visión de ambos ojos.
Durante mi hospitalización logré recuperar parcialmente la vista del ojo izquierdo, mientras que el derecho no fue posible salvarlo, aunque me fue de mucha ayuda el recibir inmunoglobulina en otro centro médico. Los primeros días que pude ver nuevamente, las personas me aparecían de color amarillo y con cabello rosa, hasta que poco a poco mi visión se normalizó y empecé a adaptarme a mi nueva realidad .
Más adelante empecé a mejorar con Satralizumab, recuperando fuerza en brazos y estabilidad de mi tronco superior . Pero al cumplir un año con ese medicamento, noté la pérdida de visión en el otro ojo, por lo que me cambiaron a Eculizumab , que es el tratamiento que actualmente me mantiene estable y con esperanza de seguir avanzando.
Hoy tengo 20 años. Han pasado 3 desde que todo empezó, y 1 desde que recibí el diagnóstico correcto. Llevo 4 sesiones de mi medicamento actual. Aún no puedo mover mis piernas, ni controlar esfínteres. Vivo con ansiedad y limitaciones físicas.
Hoy sigo aquí, con cicatrices y aprendizajes, con muchas risas en medio del caos. He vivido días en los que parecía imposible seguir, pero aún así decidí levantarme, sonreír y seguir adelante. Y como dijo un gran mago: la felicidad se puede encontrar incluso en los momentos más difíciles, si uno recuerda encender su propia luz.
