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Posted by: The Sumaira Foundation in NMOSD, Uncategorized, Voices of TSF
Hola, soy Mónica, paciente de Neuromielitis Óptica (NMOSD) y, con profundo orgullo y compromiso, Embajadora de la Fundación Sumaira en Argentina. Mi viaje con esta enfermedad comenzó en julio de 2018 con síntomas que jamás imaginé: hipo persistente y vómitos. Después aparecieron dolores, espasmos, movimientos involuntarios y una dificultad creciente para caminar que me llevó a internaciones interminables. Logré estabilizarme en abril de 2019, pero el golpe más duro llegó en julio de ese mismo año, cuando sufrí una recaída severa.
Esta vez, la parálisis fue casi total. No podía caminar ni moverme, e incluso se me cayó el párpado izquierdo; apenas alcanzaba a mover un poco los brazos. Quedé en silla de ruedas y con una sonda vesical. Fue recién en mi última plasmaféresis cuando, por fin, recuperé un hilo de movimiento en las piernas.
A partir de ahí, empezó el verdadero reto de volver a aprender a caminar desde cero. Para lograrlo, asistí a rehabilitación en CEMEFIR, en el partido de La Matanza, provincia de Buenos Aires, lugar donde resido desde siempre, ya que siempre viví acá en la localidad de Gregorio de Laferrère. Allí pasé seis intensos años de mi vida trabajando duro, rodeada de personas maravillosas y excelentes profesionales que me ayudaron a ponerme de pie, hasta que finalmente me dieron un alta transitoria. Mi compromiso con la recuperación fue tal que también complementé mi terapia haciendo cinco años de natación, una disciplina que me ayudó muchísimo a recuperar movilidad.
Hoy han pasado ocho años desde el inicio de todo. Convivo a diario con secuelas complejas como rigidez, espasticidad, una vejiga neurogénica y un dolor crónico que me acompaña constantemente. Además, como recuerdo de aquella recaída, en la actualidad me quedó el párpado un poquitito caído, algo que noto sobre todo cuando me veo en las fotos. Caminar o estar parada mucho tiempo me cuesta por el dolor en la cintura y por otras dolencias y discapacidades que a simple vista no se ven. Muchas veces la sociedad no ve la discapacidad de la otra persona y cosas tan simples como que te cedan un asiento se vuelven un desafío. Por eso, también quiero iluminar esta realidad: que me vean de pie o sonriendo no significa que no viva con una discapacidad invisible, y como yo, hay muchas personas al lado tuyo que pueden estar pasando por lo mismo. Pero me paro, miro hacia atrás y me pregunto: “¿Cómo lo hice?”. Y la respuesta es: decidí vivir.
Hace casi 3 años mi vida dio un giro completo. Trabajé —y sigo trabajando— intensamente mi mente y mi cuerpo. Ante la opción de echarme a morir o elegir la vida, elegí estar aquí. Hoy hago Pilates dos veces por semana, lo que fortalece mi cuerpo gracias al apoyo de un profesor excelente, Adrián. Pero, sobre todo, descubrí una materia pendiente que se convirtió en mi pasión: las danzas folclóricas. Comencé a bailar tímidamente con mi profe Iara Ruiz en mi barrio; empecé así porque en ese momento apenas si podía estar en pie y moverme. Al próximo año, comencé a ir a la Casa de la Cultura de Gregorio de Laferrère, y todo ese hermoso proceso me llevó a bailar al Ballet Agustín Carabajal. En la actualidad, tengo la inmensa alegría de bailar en ambos espacios: sigo en la Casa de la Cultura de Laferrère y también en el ballet Agustín Carabajal. La alegría que siento al ensayar y pisar un escenario es tan inmensa que puedo decir, con total certeza, que las danzas folclóricas salvaron mi vida. La música me hace olvidar el dolor.
En todo este proceso, jamás me sentí sola. Tuve la fortuna inmensa de tener a mi lado a mi familia: mi marido, mis hijos, mi mamá, mis hermanas, mis cuñados, mis sobrinos, mis amigos y tanta gente linda que siempre estuvo dispuesta a darme una mano y sostenerarme.
Dentro de este camino, un pilar fundamental para mí ha sido el apoyo espiritual. Depositar mi fe en Dios a través de las visitas al Padre Ignacio en Rosario me ayudó muchísimo; siento profundamente que cada vez que voy, vuelvo mejor. Esta fe me da las fuerzas necesarias para seguir adelante, lo cual complementa y no implica en absoluto abandonar mis tratamientos médicos, los cuales sigo al pie de la letra. En la actualidad, continúo mi tratamiento y seguimiento médico en el Hospital de Clínicas José de San Martín, dentro del servicio de neurología, de la mano de la doctora María Eugenia Balbuena y todo su equipo interdisciplinario. Asimismo, no puedo dejar de mencionar a la doctora Nora Nicolaci, quien hace de nexo entre mi obra social y el hospital, estando siempre dispuesta a brindarme su invalorable apoyo profesional y humano cada vez que lo necesito.
Hoy, desde mi rol como Embajadora, mi misión es abrazar el hermoso lema de nuestra fundación: ayudar a iluminar la oscuridad de la neuromielitis óptica. Comparto mi historia para dar fuerza a quienes transitan esta enfermedad. Quiero decirles que, a pesar de lo duro que sea el camino, la vida es bella y merecemos vivirla. El diagnóstico nos cambia la vida, pero no define quiénes somos. No estamos solos en este camino.