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Posted by: The Sumaira Foundation in MOGAD, Patient, Voices of NMO
La MOGAD est entrée dans ma vie sans prévenir. Au début, c’était presque rien. Une petite tache noire dans mon œil droit, en mai 2022. Je pensais que ça passerait. Mais ce n’est pas passé. Très vite, tout s’est accéléré : examens, IRM, hospitalisation, bolus de corticoïdes. On a parlé de névrite optique. On a évoqué la sclérose en plaques, puis on l’a écarté. Mais les réponses sont restées floues, comme ma vision…
Puis les poussées sont revenues. Septembre 2022. Août 2023. Chaque fois, des douleurs, une vision qui se dégradait, qui disparaissait par morceaux. Chaque fois, on traitait… sans vraiment comprendre.
Jusqu’en septembre 2023. Un nouveau regard médical, de nouveaux examens. Et enfin, un mot : MOGAD. Un soulagement de pouvoir nommer ce qui m’arrivait. Mais aussi le vertige d’apprendre que cette maladie est là, qu’elle peut revenir, qu’elle fait désormais partie de moi.
Depuis, je vis avec elle. Comme avec une pote bourrée. Une pote imprévisible, qui débarque sans prévenir. Parfois discrète. Parfois envahissante. Parfois, elle me fait perdre l’équilibre.
Parce que la MOGAD, ce n’est pas « juste » la vue. C’est une vision floue, trouée, instable. C’est un corps fatigué, profondément, sans raison apparente. Ce sont des douleurs qui apparaissent, qui s’installent. C’est une énergie qui fluctue sans prévenir.
Et parfois, c’est aussi un brouillard mental. Des pensées ralenties, une difficulté à se concentrer, à suivre, à être pleinement là. Comme si, moi aussi, j’étais un peu ivre malgré moi.
Et dans tout ça, il y a aussi les autres. Mes proches, qui ne savent pas toujours comment être là. Comment aider, sans en faire trop ou pas assez. Et moi, qui ne sais pas toujours comment demander de l’aide. Comment accepter. Comment ne pas laisser la colère prendre toute la place.
Il y a eu des moments de décalage. Comme si la vie continuait… sans moi. Comme si j’étais là, mais pas complètement connectée. Et puis, petit à petit, quelque chose change. Parce qu’on n’a pas vraiment le choix : soit on lutte en permanence… soit on apprend.
Et apprendre, c’est aussi accepter que la vie d’avant ne reviendra pas comme elle était. C’est parfois douloureux de ne plus pouvoir faire les choses de la même manière, avec la même légèreté. Il y a ce désir profond de redevenir « comme avant » et en même temps, la réalité d’un corps différent. Alors je découvre une nouvelle version de moi-même.
Parfois, j’en oublierais presque que je suis malade. Et puis ma pote bourrée revient me rappeler à l’ordre. Alors je l’apprivoise. J’apprends à la connaître, à repérer ses signes. À anticiper ses débordements. À ralentir quand elle devient trop envahissante. Et surtout… j’apprends à danser avec elle. À trouver mon équilibre dans le déséquilibre. À suivre le mouvement sans tomber. À créer mon propre rythme.
Grâce au soutien médical, à la rééducation, et surtout à la présence de celles et ceux qui m’entourent, je retrouve peu à peu une forme d’ancrage. Je réapprends à voir autrement. À vivre autrement. À être avec les autres, aussi… à mon rythme.
Aujourd’hui, je ne vois plus comme avant. Je ne fonctionne plus comme avant. Mais je suis toujours là. Et même avec cette pote bourrée accrochée à moi, je continue d’avancer. Un peu bancale, parfois fatiguée, souvent challengée… mais debout.
