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Posted by: The Sumaira Foundation in NMO, Voices of NMO
Nací en Armenia, una ciudad muy pequeña en Colombia. A los 16 años me fuí a Bogotá, la capital, a estudiar estadística en la universidad. Luego me fui a Holanda a hacer una maestría. Volví a Bogotá y unos años después me casé. Trabajo, amigos, fiestas, viajes, restaurantes, tenía una vida muy dinámica. Iba a mil por hora, digo yo, en piloto automático…
El mareo se convirtió en vértigo y me costaba caminar. Un día amaneció un lado de la cara sintiéndose raro, fuí inmediatamente a urgencias. En la noche todo el lado derecho de la cara estaba paralizado. Me hospitalizaron para hacer muchos exámenes.
Al mes, ya me habían dado de alta y fuí con mi mamá a la cita con el neurólogo a reclamar resultados y a que nos diera una razón de por qué pasó lo que pasó. El anticuerpo AQP4 era positivo, había tenido una lesión en el cerebro por NMO y por eso el vértigo y la parálisis facial.
Pasaron los días y me recuperé al 100%, mi cara no quedó con ninguna marca de parálisis. Empecé el tratamiento con Rituximab cada 6 meses.
Y ahí desperté y dejé el piloto automático: Llegó la espiritualidad, el cuidado del cuerpo y la mente desde otro punto de vista. Me convertí en profesora de yoga (pero ese no era mi trabajo) y la meditación y el movimiento consciente se volvieron una parte muy importante en mi vida. Siempre me había gustado moverme y comer saludable, pero quería saber más y cómo eso impacta mi salud, entonces estudié para ser health coach.
En febrero de 2022, mi dedo pulgar izquierdo empezó a sentirse raro, fuí a urgencias, tenía una nueva lesión en el cerebro. Me hospitalizaron una semana para ponerme corticoides y así bajar la inflamación. Pero yo seguía con dolores de cabeza y empecé a perder un poco el equilibrio. Pasaron muchas cosas y terminé cambiando de neurólogo, el nuevo me hizo hospitalizar de nuevo. Otra vez resonancia y ya tenía muchas más lesiones…
Perdí por completo el equilibrio y la habilidad de caminar, todos los días iba perdiendo algo: hablaba y mi mamá no me entendía, mi brazo izquierdo se movía solo, el cuello tenía un temblor y se fué hacia la derecha de una forma extraña. Me dieron muchos medicamentos y nada funcionaba, empezaron a dudar si la causante de tanto daño cerebral era la NMO o era algo más por lo que me hicieron una biopsia cerebral.
Me dijeron que todo indicaba que era cáncer. Terminaron de analizar la biopsia y no era cáncer. Pero las imágenes, según el neurólogo, mostraban algo más que una lesión por NMO. Un infectólogo dijo que las imágenes coincidian con tuberculosis cerebral, así que me tocó tomar antibióticos muy fuertes, por si acaso (Porque la prueba para confirmar o descartar tuberculosis tomaba 45 días, al final la prueba fue negativa).
Mes y medio pasé en el hospital y aún no sabían, además de la lesión por NMO, que me pasaba. Me hicieron mil punciones lumbares y no se supo: virus, bacteria, infección, algo más había ahí. Por fin me estabilicé y me dieron de alta.
Mientras tanto, un psiquiatra iba todos los días a mi habitación a decirme que empezara a pensar en la pensión de invalidez, me parecía increíble que yo ya no pudiera trabajar. ¿De que iba a vivir? ¿Si era una profesional exitosa que se había esforzado mucho estudiando para estar donde estaba?
Después de ese mes y medio, la llegada a mi casa fue agridulce. Estaba feliz porque estaba viva y otra vez en mi espacio, con las personas que quería, pero muy triste porque donde una vez caminé, ya no lo podía hacer.
Entré en depresión, mi autoestima se fue al piso, no podía caminar, perdí la motricidad fina en ambas manos (más en la izquierda que en la derecha) por lo que comer, escribir, etc, era imposible, tenía visión doble (usé parche, luego gafas), la voz quedó ronca, destemplada y rara, el cuello con temblor permanente y me dolía al final del día, y en las piernas un temblor ocasional que me hacia mover el cuerpo entero y según el neurólogo, por ansiedad.
Pasaron dos años entre terapias, rehabilitación y citas médicas. Obtuve la pensión de invalidez y me divorcié.
Volví a vivir en Armenia con mis padres, que me han ayudado mucho (¡Qué haría sin ellos!). Hoy empezando 2026, aún tengo todo lo anterior, pero he mejorado mucho. No he tenido recaídas y confío en la neuroplasticidad (la capacidad del cerebro de crear nuevas conexiones entre las neuronas, para reemplazar las dañadas) para recuperar todo lo que perdí en mi cuerpo.
Quiero unir mis conocimientos en yoga, hábitos saludables, coaching y mi experiencia como paciente para ayudar a otros pacientes autoinmunes a transitar este camino que no es fácil y a hacer cambios que pueden mejorar su calidad de vida.
Esto también lo quiero hacer como embajadora y coordinadora de embajadores en LATAM en The Sumaira Foundation. Esto me ha hecho volver a sentirme productiva y a avanzar en mi proceso de aceptación de quien soy ahora.
