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Posted by: The Sumaira Foundation in Caregiver, NMO, Voices of NMO
Mi nombre es Ángela Sánchez Berrio, y quiero compartir con ustedes la historia de mi hijo Tomás Morales Sánchez, con la esperanza de encontrar empatía, apoyo y, sobre todo, visibilizar una enfermedad que ha cambiado nuestras vidas para siempre: MOGAD y neuromielitis optica.
Un día, se quejó de un fuerte dolor en sus piernas. Como padres, sentimos que algo no estaba bien y lo llevamos inmediatamente a la clínica. Allí permanecimos hospitalizados durante 15 días, entre exámenes y estudios, esperando respuestas. Pero los médicos, sin poder identificar nada concreto, nos dijeron que podíamos regresar a casa. “No tiene nada”, nos dijeron. “Debe ser algo psicológico, típico de la adolescencia.” Así volvimos a casa… con una angustia que no se disipaba.
A pesar del dolor, Tomás terminó su colegio y, con mucha ilusión, inició su primer año de Medicina en 2022. Quería ayudar a otros, soñaba con sanar. Pero la vida tenía otros planes…
Durante ese año, los dolores persistieron, pero él continuó con sus estudios, esforzándose por seguir adelante. En marzo de 2023, todo cambió. Ingresamos nuevamente a urgencias por un dolor muy fuerte en las piernas. Luego de casi 20 días hospitalizado y con la salida ya programada, Tomás empezó a sentir un dolor severo en el ojo izquierdo. Un examen urgente reveló que las meninges de su cerebro estaban gravemente inflamadas. Fue trasladado de inmediato a la UCI. Allí le realizaron plasmaféresis, nuevos exámenes y procedimientos.
El año 2023 fue el más difícil de todos: estuvo marcado por múltiples recaídas, retrocesos físicos y emocionales, crisis de movilidad, pérdidas de memoria, hospitalizaciones continuas, y un dolor que no da tregua. A veces sentíamos que avanzábamos… y luego todo volvía a empezar.
Desde entonces, Tomás ha perdido fuerza en sus piernas, ha sufrido dolores de cabeza intensos, ha visto mermada su capacidad de recordar cosas, y su ánimo se ha deteriorado profundamente. Actualmente está en rehabilitación continua desde el 2024 hasta el presente (2025), luchando por recuperar su movilidad, su independencia y su esperanza.
Recibe Rituximab cada seis meses, un medicamento vital para su tratamiento, junto a muchos otros fármacos y exámenes que, en muchas ocasiones, hemos tenido que costear por fuera del sistema de salud colombiano, que se encuentra en crisis. También está bajo tratamiento con esteroides, que han dejado huellas visibles en su cuerpo y su ánimo. Sus amigos de la universidad, con quienes compartía tantos sueños, nunca volvieron a llamarlo.
Hoy, Tomás es un joven de 20 años con una mirada triste, pero con un corazón que aún late con fuerza. Lo veo todos los días intentando levantarse, intentando ser el mismo… pero ya no lo es. Y aun así, no se rinde. Nosotros tampoco.
Por eso decidí escribir. Porque vi la publicación de esta fundación y sentí que no queríamos seguir luchando en silencio. Queremos que Tomás y muchos otros jóvenes que viven con MOGAD y Neuromielitis Óptica sepan que no están solos. Que aún en medio del dolor se puede encontrar una red de apoyo, una comunidad, una razón para volver a sonreír.
Necesitamos visibilizar estas enfermedades raras. Necesitamos que existan políticas públicas reales, acceso oportuno a tratamientos, y espacios seguros donde los pacientes y sus familias no sientan que están librando esta batalla en el olvido.
Somos muchas familias luchando en silencio.
Es hora de que nos escuchen.
Con amor y esperanza,
Ángela Sánchez Berrio
