Choose Your Language:
Posted by: The Sumaira Foundation in Myasthenia Gravis (MG), Patient, Voices of NMO
Mi chiamo Adalgisa, ho trent’anni e nel 2023 ho scoperto di avere la Miastenia Gravis: una malattia neuromuscolare cronica e autoimmune che provoca debolezza muscolare. Da quel momento penso sempre alla frase che dice: “Non sai quanto sei forte finché essere forte è l’unica scelta che hai.” Io, però, non volevo scoprirlo. Non volevo essere forte…
Volevo continuare a sentirmi “normale” e non “rara”. Volevo guardare il mio corpo e riconoscerlo, non vederlo cambiare sotto gli sguardi degli altri e sentirmi dire: “Uh, come sei gonfia, sei diversa.”
Volevo sentirmi pigra, non malata, quando non riuscivo ad alzarmi dal letto per il dolore.
Volevo fare pole dance, la mia passione, e non acquagym perché una cura sbagliata mi aveva regalato anche l’osteoporosi.
Volevo smettere di sentirmi osservata per una palpebra che cade da sola, per una sedia cercata in fretta quando il corpo si blocca, per una delle mie mille pillole presa davanti a tutti che ti guardano con compassione.
Volevo continuare ad aiutare gli altri nel mio lavoro da assistente sociale, non diventare io “quella da aiutare”.
E invece mi sono dovuta fermare.
Ho dovuto imparare a chiedere aiuto.
Ho dovuto imparare a fregarmene della mancanza di empatia delle persone.
Ho dovuto imparare a vivere una vita nuova.
Poi arriva la paura.
La paura di sentirti una cavia da laboratorio: aghi in testa, provette piene di sangue, farmaci da accettare insieme alla malattia, con tutti i loro effetti collaterali.
Tac, MOC, risonanze, neurologi, chirurghi, ortopedici, centri, ospedali… un labirinto infinito.
Arriva la paura perché avevi dei progetti. Tanti.
Viaggiare per il mondo.
Creare una famiglia.
Fare il lavoro che ami.
E improvvisamente non sai più se tutto questo sarà possibile.
Arriva la paura quando ti dicono: “Devi operarti. Il timo va asportato.”
Fino al giorno prima per te il timo era solo una spezia che amavi usare in cucina. Ora è diventato il nemico, quello che produce anticorpi che attaccano il tuo stesso corpo.
Non eri meglio sulla carne?
Poi arriva l’operazione.
La timectomia.
L’ansia della sala operatoria.
L’ansia che quel timo, così grassottello, potesse nascondere dei timomi.
E lì ho incontrato degli eroi.
Gli infermieri, i medici di Roma, i chirurghi di Pisa.
Non erano “solo” professionisti: avevano il superpotere dell’empatia.
Sono riusciti a trasformare uno dei momenti più terrificanti della mia vita in un momento in cui ho scoperto una forza che non sapevo nemmeno di possedere.
È vero, inizi ad avere paura di tante cose.
Ma inizi anche a vedere quanto siano belle tante altre.
Quanto è bello il mare al tramonto.
Quanto è bello viaggiare.
Quanto è bello capire che, in una sera di tristezza, hai solo bisogno di una coccola di mamma e papà.
Quanto è bello quando tua sorella ti dice “non mi arrendo”, come se la battaglia fosse la sua.
Quanto è bello quando tuo nipote di tre anni ti guarda e dice: “Zia, sei bellissima”, senza farti sentire diversa.
Quanto è bello quando dici al tuo fidanzato: “Amore, mi ci devi portare, sono malata no?” e ti rendi conto che stai tornando a usare l’ironia come arma… e lui ti ci porta davvero.
Quanto è bello quando le amiche, con un abbraccio, ti dicono: “Io ci sono.”
Quanto è bello scoprire chi ti ama davvero.
E quanto sarà bello imparare ad amarmi, a combattere le mie insicurezze, e tornare più forte di prima.
Una volta mi hanno detto:
“È come aver vissuto un terremoto. Ora devi arredare di nuovo la tua casa: buttare via alcune cose, metterne di nuove e imparare ad amarla così com’è, crepe incluse.”
All’inizio, però, quella casa la nascondi.
Non inviti più nessuno.
Fuori fa paura, e tu vuoi solo chiuderti dentro.
Poi capisci che è inutile nasconderla.
Perché solo accettando quella casa, con tutte le sue imperfezioni, permetterai agli altri di aiutarti a ridipingerla, ad appendere quadri nuovi, a riempirla d’amore.
Quando scopri di avere una malattia rara, cambia tutto.
Pensi che il tuo dolore possa capirlo solo chi vive la tua stessa battaglia.
Ti rendi conto di quanto ci lamentiamo per cose inutili.
Capisci che la quotidianità che ti manca non era affatto scontata.
E soffri pensando a quando non ti cadeva il braccio mentre ti asciugavi i capelli.
A quando a un concerto cantavi a squarciagola senza sentire la lingua bloccarsi.
A quelle piccole cose che, in realtà, piccole non erano.
Così impari a viverle intensamente.
Rivaluti le priorità.
Non dai più nulla per scontato.
Perché capisci quanto sei fortunata ad avere una famiglia che ti ama alla follia, un fidanzato che ti porterebbe sulla luna, amici che prenderebbero il tuo dolore pur di non vederlo su di te.
Quando ho paura, so di poter contare su di loro.
Ho avuto paura tante volte.
L’ho nascosta per non far preoccupare chi amo.
Mi sono chiesta mille volte “perché a me?”.
Ho urlato “non è giusto”.
Ho pianto, da sola e non.
Ho combattuto con un mostro più grande di me.
Ho provato una rabbia che non mi faceva riconoscere.
Poi ho capito.
Ho capito che è ok essere arrabbiati, basta poi tornare a combattere.
Che è ok cadere, basta rialzarsi.
Che è ok riposarsi, basta ricominciare.
Ho capito che ogni battaglia è importante.
E che devo fare amicizia con la mia nemica, perché vivrà con me per sempre.
Sono qui per espormi.
Per dire a chi vive una malattia, rara o no, di non vergognarsi.
Di chiedere aiuto.
Di combattere.
Di addobbare di nuovo la propria casa.
Di accettare le proprie debolezze.
Di condividere con chi vive la stessa situazione e con chi ti ama, perché possa sorreggerti quando il peso diventa troppo grande.
Ringrazio ogni giorno i medici che ho incontrato, per l’umanità che mi hanno donato.
Ringrazio la vita per la mia famiglia, il mio fidanzato, i miei amici.
E ora ringrazio Sumaira, Letitia, la fondazione di Sumaira e tutta questa comunità di eroi che lotta insieme a me.
E voglio dire una cosa importante:
Ascoltate il vostro corpo.
Se sentite che qualcosa non va, insistete.
Non fermatevi al primo “è solo ansia”, “è stanchezza”, “non hai nulla”.
Combattete per la vostra salute, per la vostra vita, per la vostra felicità.
Condividete la vostra storia.
Solo così vi sentirete liberi, compresi, amati.
E magari, grazie alla vostra, qualcun altro troverà il coraggio di ricostruire la sua casa bellissima, tutta nuova.
Non siete soli.
Non siamo soli.
