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SUMMARY:Risonanza magnetica e NMOSD: quando serve\, cosa può mostrare e perché è importante
DESCRIPTION:Unisciti a noi per un’importante discussione\, “Risonanza magnetica e NMOSD: quando è necessaria\, cosa può mostrare e perché è importante”\, con la partecipazione della Dott.ssa Rosanna Cortese\, neurologa e ricercatrice\, il 9 giugno alle ore 19:00 CET. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_hBD6r4NWSP-8e6dLtPq2vA  \nLa risonanza magnetica (MRI) svolge un ruolo fondamentale nella diagnosi e nel monitoraggio dell’NMOSD\, ma molti pazienti e caregiver hanno ancora domande su quando sia necessaria\, cosa osservano i medici e in che modo le immagini influenzino le decisioni terapeutiche. In questo webinar\, la Dott.ssa Cortese spiegherà questi importanti argomenti in modo chiaro\, accessibile e facile da comprendere per pazienti\, caregiver e famiglie. \nGli argomenti includeranno: \n\n Quando viene utilizzata la risonanza magnetica nell’NMOSD\n Cosa possono mostrare le scansioni MRI del cervello\, dei nervi ottici e del midollo spinale\n Come i risultati della MRI aiutano a guidare diagnosi e trattamento\n Domande frequenti e falsi miti sulla diagnostica per immagini nell’NMOSD\n\nI partecipanti collegati in diretta avranno l’opportunità di porre domande durante una sessione interattiva di domande e risposte. \nChe tu abbia ricevuto una diagnosi da poco\, conviva con l’NMOSD da anni o stia supportando una persona cara\, questo webinar ha l’obiettivo di offrire alla comunità maggiore conoscenza e chiarezza su un aspetto importante della cura. \nQuesto programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie Per il Benessere Quotidiano
DESCRIPTION:Unisciti a noi il 3 giugno alle ore 18:00 CET per un webinar dedicato al tema ‘Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie per il Benessere Quotidiano’\, con la partecipazione della Dott.ssa Emanuela Stoppele dell’Università di Verona. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_HiLsvF5DR66ArBAK3WkDPw  \nVivere con una malattia rara può avere un impatto profondo sulla vita quotidiana — dal punto di vista emotivo\, fisico e sociale — sia per i pazienti che per i caregiver. Durante questo incontro\, la Dott.ssa Stoppele approfondirà il legame tra salute mentale e malattia cronica\, offrendo strategie pratiche per rafforzare la resilienza emotiva\, gestire lo stress\, migliorare la comunicazione e promuovere il benessere generale. \nPensato per pazienti\, familiari e caregiver coinvolti nelle malattie neuroimmuni rare e correlate\, il webinar offrirà uno spazio di confronto e supporto per comprendere meglio le sfide psicologiche legate a queste condizioni complesse e l’importanza di un approccio di cura globale e integrato. \nL’evento è aperto a pazienti\, caregiver\, professionisti sanitari e sostenitori della comunità delle malattie rare. \nQuesto programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:Per orientarsi: cognizione e sviluppo in pazienti pediatrici con MOGAD e NMOSD
DESCRIPTION:Il tuo bambino ha ricevuto una diagnosi di NMOSD o MOGAD? Ti stai chiedendo come la diagnosi potrebbe influire sul suo sviluppo cognitivo? \nUnisciti a noi martedì 29 aprile alle ore 20:00 CET per un webinar speciale con il Dott. Alberto Cossu\, neuropsichiatra infantile presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona\, che approfondirà il rapporto tra cognizione e malattie neuroimmuni rare nei bambini.  https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Q8_tN9ruSSCsezuPnDiixQ  \nIl Dott. Cossu condividerà la sua esperienza e sarà disponibile a rispondere alle vostre domande in tempo reale durante la sessione dal vivo. Il webinar sarà moderato da Viviana e Alice\, entrambe mamme di bambini con MOGAD. \nNon perdete questa opportunità di confrontarvi con un esperto e di entrare in contatto con una comunità che comprende il vostro percorso. \nQuesto programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion
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SUMMARY:Comprendere l’anticorpo AQP4 nella NMOSD
DESCRIPTION:L’AQP4 (Aquaporina-4) è una proteina presente nel cervello\, nel midollo spinale e nei nervi ottici che aiuta a regolare il movimento dell’acqua dentro e fuori dalle cellule. Nella NMOSD\, il sistema immunitario attacca per errore l’AQP4. Questo attacco può causare infiammazione nel midollo spinale e nei nervi ottici\, portando a sintomi come alterazioni della vista\, debolezza o intorpidimento. \nUnisciti a noi giovedì 2 aprile alle 18:00 (CET) per una presentazione e discussione approfondita sull’AQP4\, guidata dalla Dott.ssa Sara Mariotto\, neuroimmunologa presso l’Università di Verona. \nI partecipanti collegati in diretta avranno l’opportunità di porre domande alla Dott.ssa Mariotto in tempo reale. È richiesta la registrazione. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_CDm8SEe2Rmea8yjKnZqVGg \nQuesto programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:Terapie per la NMOSD in Italia
DESCRIPTION:In soli cinque anni\, la comunità NMOSD è passata da zero terapie approvate a quattro — un traguardo straordinario\, soprattutto considerando che solo circa il 5% delle malattie rare dispone di una terapia approvata. \nUnitevi a noi il 24 marzo: saremo in compagnia del Dr. Raffaele Iorio\, neuroimmunologo di Roma\, che presenterà una panoramica delle terapie per la NMOSD disponibili in Italia e illustrerà i principali progressi degli ultimi cinque anni\, seguita da una sessione di domande e risposte. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-pGC67FzTAqv8u9FRZGbWw \nIl webinar sarà registrato e reso disponibile per la visione successiva. \nQuesto programma educativo è stato realizzato con il supporto di Amgen. \n 
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SUMMARY:La terapia cannabinoide: l'importanza dell'informazione e del controllo medico
DESCRIPTION:Unisciti a noi il 27 gennaio per un webinar speciale dedicato alla terapia con cannabinoidi come opzione terapeutica valida e sicura per le malattie croniche.  \nSarà con noi Elisabetta Biavati\, donna che convive con atassia cerebellare e sindrome di Arnold Chiari\, in terapia con cannabis medica dal 2016. Elisabetta è un’attivista per i diritti delle persone in trattamento con cannabinoidi ed è stata Presidente di Associazione Pazienti Cannabis Medica Aps. \nDurante il webinar\, Elisabetta condividerà la sua esperienza personale e fornirà informazioni fondamentali per i pazienti\, tra cui: \n\nla differenza tra uso ricreativo e uso terapeutico basato su evidenze scientifiche\ni farmaci a base di cannabis prescrivibili secondo il Decreto Lorenzin (Legge 119/2017)\nla copertura delle prescrizioni da parte del Servizio Sanitario Nazionale\nl’importanza della supervisione medica e le interazioni con altre sostanze\ni possibili effetti collaterali della terapia con cannabinoidi\nl’importanza della formazione dei medici\n\nPartecipa a questo approfondimento: i partecipanti in diretta potranno porre domande a Elisabetta in tempo reale. Il webinar sarà registrato e reso disponibile in replay. \nQuesto programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:Salute femminile e NMOSD/MOGAD: dialogo su gravidanza\, allattamento e sessualità
DESCRIPTION:Siete tutti invitati al webinar – Salute femminile e NMOSD/MOGAD: dialogo su gravidanza\, allattamento e sessualità  – esclusivo di TSF Italia dedicato alle donne che vivono con NMOSD o MOGAD! \n  \n Data: 15 ottobre alle 19:00 CET \n Relatrice: Dott.ssa Sara Carta\, esperta in Neuroimmunologia presso l’Università di Verona \n Temi: Gravidanza\, Allattamento e Sessualità – aspetti cruciali per una gestione consapevole della salute. \n  \nPartecipando in diretta\, avrete l’opportunità di: \n– Porre domande in tempo reale alla Dott.ssa Carta \n– Condividere esperienze e dubbi in uno *spazio sicuro e accogliente*\, libero da pregiudizi \n– Connettervi con altre persone della comunità NMOSD e MOGAD italiane \n  \n Questo webinar è aperto a pazienti\, caregiver e a tutti coloro interessati a comprendere meglio queste condizioni neuroimmunologiche dal punto di vista della salute femminile. \n  \nQuesto evento è reso possibile grazie al supporto di Alexion. \n  \n Iscriviti ora e unisciti a noi per un momento di condivisione e crescita! https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_I2EUzRCMR9Gdtm92DG6WOA \n  \nTSF Italia si impegna a promuovere la consapevolezza e il sostegno alle persone affette da malattie neuroimmunologiche rare.
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SUMMARY:Il progetto collettivo umano (HCP) | Italia Per pazienti adulti
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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SUMMARY:Il progetto collettivo umano (HCP) | Italia
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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SUMMARY:La storia e l'evoluzione di NMOSD
DESCRIPTION:Per celebrare il Mese della Consapevolezza NMO 2024\, TSF Italia ti invita a partecipare a un webinar molto speciale con il Professor Luca Massacesi e la Dott.ssa Sara Mariotto mercoledì 20 marzo alle 18:00 CET. \nIn questo webinar in formato intervista\, verrà fatto un excursus storico sulla neuromielite ottica\, toccando anche diversi aspetti tra cui la complessa diagnosi differenziale e le conseguenti difficoltà nelle scelte terapeutiche prima della scoperta degli anticorpi anti-AQP4\, l’impatto della scoperta degli anticorpi stessi e l’apporto dei diversi criteri diagnostici. Infine\, verranno discussi aspetti più recenti come la caratterizzazione patogenetica dell’NMOSD facendo accenno anche alla diagnosi differenziale con malattie di più recente identificazione e le ultime strategie terapeutiche. \nI partecipanti all’evento dal vivo avranno l’opportunità di porre domande agli esperti. Questo webinar sarà registrato e sarà disponibile per la riproduzione sul canale YouTube e sulla libreria multimediale di TSF. \nQuesto programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen.
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SUMMARY:HCP Italia
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) è l’incontro del gruppo di supporto di TSF offerto a chiunque sia stato colpito/colpito da NMOSD/MOGAD. Il programma è nato durante il culmine della pandemia di COVID-19 nel 2020\, quando la maggior parte dei NMOSD/MOGAD si sentiva particolarmente isolata e vulnerabile al coronavirus come membri della società immunosoppressi/immunocompromessi. L’isolamento che molti di noi hanno vissuto ha svelato un grande bisogno e un’opportunità per noi di connetterci in modo significativo per offrire il nostro sostegno reciproco. \nDal 2020\, abbiamo ampliato il programma per offrire più sessioni in più aree geografiche per garantire che tutti nelle comunità NMOSD/MOGAD si sentano accolti e inclusi. Come diciamo sempre\, HCP è un ottimo modo per incontrare altri in circostanze simili in questa rara comunità; è uno spazio sicuro per ridere\, piangere\, sfogarsi\, condividere vittorie\, ecc. Questo programma è guidato e guidato dagli ambasciatori di pazienti e caregiver di TSF in tutto il mondo.
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SUMMARY:Trattamenti per NMOSD e MOGAD in Italia
DESCRIPTION:Partecipa al nostro prossimo Webinar dal titolo: Trattamenti per NMOSD e MOGAD in Italia – martedì 27 agosto alle 16:00 con il dott. Raffaele Iorio\, neurologo del Policlinico Gemelli. \nChi parteciperà di persona potrà porre le proprie domande alla dr. Iorio. Il webinar verrà registrato e lo troverete sul canale YouTube della Sumaira Foundation (TSF)\, su Facebook e tra i video del sito TSF. \nL’evento è supportato da Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:NMOSD Sieronegativa
DESCRIPTION:Partecipa al nostro prossimo Webinar dal titolo: NMOSD sieronegativa – giovedì 27 luglio alle 17.00 con la dr. Elia Sechi\, neurologo presso l’Università degli Studi di Sassari. \nChi parteciperà di persona potrà porre le proprie domande alla dr. Sechi. Il webinar verrà registrato e lo troverete sul canale YouTube della Sumaira Foundation (TSF)\, su Facebook e tra i video del sito TSF. \nL’evento è supportato da Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:Trial clinici per i pazienti con MOGAD ed importanza della partecipazione dei pazienti
DESCRIPTION:Partecipa al nostro prossimo Webinar dal titolo: MOGAD: importanza della partecipazione dei pazienti ai trial clinici – martedì 27 giugno alle 17.00 con la dr.ssa Sara Mariotto\, neurologa presso l’Università di Verona. \nLa dr.ssa Mariotto presenterà le ultime novità in merito ai trial clinici in corso in Italia per i pazienti con MOGAD. Discuteremo l’importanza della partecipazione dei pazienti alla ricerca clinica e la strategia di sviluppo di nuove terapie. \nChi parteciperà di persona potrà porre le proprie domande alla dr. ssa Mariotto. Il webinar verrà registrato e lo troverete sul canale YouTube della Sumaira Foundation (TSF)\, su Facebook e tra i video del sito TSF. \nL’evento è supportato da UCB.
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