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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:MOGAD : l'importance de la participation des patients aux essais cliniques
DESCRIPTION:Venez participer à notre prochain webinaire – MOGAD : l’importance de la participation des patients aux essais cliniques – le mardi 25 avril à 20 heures avec le docteur Romain Marignier\, professeur de neurologie et responsable du centre MIRCEM de Lyon. \nIl partagera avec nous les dernières actualités sur les essais cliniques en cours pour les patients vivant avec la MOGAD en direct de l’American Academy of Neurology. Nous discuterons avec lui de l’importance de la participation des patients à la recherche clinique et aux essais de nouvelles thérapies. \nVous pourrez poser des questions au Pr Marignier en direct.\nCe webinaire sera enregistré et pourra être retrouvé sur la chaîne YouTube de The Sumaira Foundation\, la bibliothèque Facebook et la galerie multimédia du site web de TSF. \nCe webinaire est rendu possible grâce au soutien institutionnel du laboratoire UCB.
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SUMMARY:NMOSD et MOGAD: échanges autour de la vie intime\, affective et sexuelle
DESCRIPTION:Avec bienveillance\, ouverture d’esprit\, empathie\, venez échanger avec TSF France et Delphine Mutot sur ce qu’est pour vous la vie intime\, affective et sexuelle. Sentez-vous libre de poser toutes les questions que vous souhaitez\, et d’utiliser les mots avec lesquels vous êtes à l’aise. Pas de chichi entre nous! \nRetrouvez-nous le 21 avril 2023 à 20 heures. \nCet événement est soutenu par les subventions d’Horizon Therapeutics et Alexion pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:Les MOGAD et NMOSD chez l’enfant et adolescent
DESCRIPTION:Rejoignez-nous le mardi 14 mars pour le prochain webinaire “From the Experts” de TSF en français avec Dr. Kumaran DEIVA\, neuro-pédiatre à Paris\, qui parlera et répondra aux questions sur la NMOSD pédiatrique et la MOGAD. \nLes participants auront la possibilité de poser des questions au Dr Deiva en direct et en français. Le webinaire sera enregistré et disponible pour répondre sur le site Web et la chaîne YouTube de TSF. \nCet événement est soutenu par la subvention d’Horizon Therapeutics pour l’éducation des patients.
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