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SUMMARY:Comprendre MOGAD et l'importance de la participation des patients aux essais cliniques
DESCRIPTION:Avez-vous été touché(e) ou l’un de vos proches par MOGAD ? Rejoignez-nous le mardi 2 septembre pour en savoir plus sur MOGAD et l’importance de la participation des patients aux essais cliniques. Ce programme sera animé par le Pr Jérôme de Seze (Université de Strasbourg – France) et le Dr Sophie Elands (Hôpital Érasme – Hôpital Universitaire de Bruxelles – Belgique) qui répondront aux questions de notre public. Ce programme est soutenu par la Fondation Sumaira et est rendu possible grâce au soutien d’UCB.
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SUMMARY:La gestion de la fatigue dans la NMOSD et la MOGAD
DESCRIPTION:La fatigue et la fatigabilité touchent toutes les personnes souffrant de NMOSD et de MOGAD. Cela reste la première cause de baisse de la qualité de vie mais est assez difficile à gérer. Imprévisible\, durable\, la fatigue n’est pas gérable avec une pilule miracle. Pour aborder ce sujet nous serons en compagnie du docteur Nathalie Moreau\, Cheffe de service de l’unité de Médecine Physique et de Réadaptation de l’Hôpital Léopold Bellan à Paris et de Véronique Carrette\, sophrologue et hypnothérapeute. Vous pourrez poser vos questions à nos intervenantes. Ce programme est rendu possible grâce au soutien d’Amgen.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain (HCP) | Français
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain (HCP) | Français
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SUMMARY:Démarches administratives et handicap
DESCRIPTION:Nous vous invitons à rejoindre notre prochain webinaire le lundi 27 mai à 14h00 CET avec Marie Delenne\, Patiente Experte Sclérose en Plaques et ancienne Inspectrice du Travail. \nDémarches administratives quand on est en situation de handicap\, quelle galère ! Travail\, Sécu\, MDPH\, RQTH\, Retraite ! \nVenez en parler avec nous et recevoir les conseils de notre Experte qui aide depuis des années des Patients comme vous. \nCe programme est rendu possible grâce au soutien d’Alexion.
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SUMMARY:PREMIÈRE MONDIALE | La vie c’est tout de suite
DESCRIPTION:Nelly\, la quarantaine\, vit près de Beauvais en France. Cette professeure en milieu carcéral est une personne très active avec de nombreux amis et passe-temps. Malgré des années d’incertitude jusqu’à ce qu’elle reçoive enfin un diagnostic (MOGAD)\, elle n’a jamais laissé ses symptômes\, pourtant graves\, lui ôter sa joie de vivre. \nAprès 2 ans de travail\, nous avons l’honneur de vous inviter à la première mondiale de “La vie\, c’est tout suite\,” l’histoire de Nelly Campos qui aura lieu le mardi 30 avril à 19h00. (heure de Paris) sur ce lien https://tinyurl.com/TSFNelly
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:La rééducation et la récupération dans les maladies neurologiques (SEP\, NMOSD\, MOGAD)
DESCRIPTION:A l’occasion du mois de sensibilisation à la NMOSD\, le docteur Cécile Donzé nous fait le plaisir de venir aborder avec TSF France la rééducation et la réadaptation dans les maladies neurologiques (NMOSD\, Mogad et Sclérose en plaques (SEP)). Toutes ces maladies se caractérisent par l’apparition de handicaps plus ou moins visibles mais qui ne sont pas définitifs pour la plupart si on peut bénéficier d’une bonne prise en charge. \nVous pourrez profiter d’un échange avec cette spécialiste reconnue de Médecine Physique et de Réadaptation\, cheffe de service au centre spécialisé de Saint-Philibert-de-Lomme. Nous aborderons les aspects pratiques et répondrons à vos questions en direct. \nCe programme est rendu possible grâce au soutien d’Alexion Pharmaceuticals.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:Les troubles urinaires dans les maladies neurologiques (SEP\, NMOSD\, MOGAD)
DESCRIPTION:Souffrez-vous de symptômes urinaires dus à votre pathologie neurologique? \nNous vous invitons à rejoindre notre prochain webinaire avec le Dr Sarah Gaillet (urologue – Assistance Publique Hôpitaux de Marseille) et Lucile DEVESA (infirmière). \nQuelle prise en charge de ces troubles? Quelles solutions possibles? Discutons – en avec nos spécialistes. \nCet événement est rendu possible grâce au parrainage de l’éducation des patients et au soutien d’Amgen et Alexion Pharmaceuticals.
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain
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SUMMARY:Nouveautés de la Recherches: ECTRIMS 2023
DESCRIPTION:TSF France vous invite à rejoindre notre prochain webinaire mettant en vedette le Pr. Romain Marignier et Dr Julie Pique\, neurologues à Hospices Civils de Lyon | Hôpital Neurologique. \nLes experts présenteront les derniers résultats et développements de la recherche sur le NMOSD et le MOGAD lors de l’ECTRIMS 2023\, la plus grande conférence sur la SEP\, le NMOSD et le MOGAD au monde. \nCet événement est rendu possible grâce au parrainage de l’éducation des patients et au soutien d’Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:Sports Pour Tous
DESCRIPTION:Rejoignez-nous pour des échanges sur le sport adapté avec Mathieu Jousse\, sportif et professionnel en sports adaptés et Emmanuel Rouchaussée\,mal voyant profond et sportif amateur en sports adaptés \, autour de 3 axes principaux : les différents sports que l’on peut adapter et comment\, les bienfaits de la pratique du sport et les associations et sites de sports adaptés en France et en Belgique. \nRetrouvez-nous le 23 juin 2023 à 20 heures. \nCet événement est soutenu par les subventions d’Horizon Therapeutics et Alexion pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:MOGAD : l'importance de la participation des patients aux essais cliniques
DESCRIPTION:Venez participer à notre prochain webinaire – MOGAD : l’importance de la participation des patients aux essais cliniques – le mardi 25 avril à 20 heures avec le docteur Romain Marignier\, professeur de neurologie et responsable du centre MIRCEM de Lyon. \nIl partagera avec nous les dernières actualités sur les essais cliniques en cours pour les patients vivant avec la MOGAD en direct de l’American Academy of Neurology. Nous discuterons avec lui de l’importance de la participation des patients à la recherche clinique et aux essais de nouvelles thérapies. \nVous pourrez poser des questions au Pr Marignier en direct.\nCe webinaire sera enregistré et pourra être retrouvé sur la chaîne YouTube de The Sumaira Foundation\, la bibliothèque Facebook et la galerie multimédia du site web de TSF. \nCe webinaire est rendu possible grâce au soutien institutionnel du laboratoire UCB.
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SUMMARY:NMOSD et MOGAD: échanges autour de la vie intime\, affective et sexuelle
DESCRIPTION:Avec bienveillance\, ouverture d’esprit\, empathie\, venez échanger avec TSF France et Delphine Mutot sur ce qu’est pour vous la vie intime\, affective et sexuelle. Sentez-vous libre de poser toutes les questions que vous souhaitez\, et d’utiliser les mots avec lesquels vous êtes à l’aise. Pas de chichi entre nous! \nRetrouvez-nous le 21 avril 2023 à 20 heures. \nCet événement est soutenu par les subventions d’Horizon Therapeutics et Alexion pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:Les MOGAD et NMOSD chez l’enfant et adolescent
DESCRIPTION:Rejoignez-nous le mardi 14 mars pour le prochain webinaire “From the Experts” de TSF en français avec Dr. Kumaran DEIVA\, neuro-pédiatre à Paris\, qui parlera et répondra aux questions sur la NMOSD pédiatrique et la MOGAD. \nLes participants auront la possibilité de poser des questions au Dr Deiva en direct et en français. Le webinaire sera enregistré et disponible pour répondre sur le site Web et la chaîne YouTube de TSF. \nCet événement est soutenu par la subvention d’Horizon Therapeutics pour l’éducation des patients.
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