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SUMMARY:3ème week-end Patients et Aidants NMOSD & MOGAD - Lyon
DESCRIPTION:TSF France\, en partenariat avec le MIRCEM\, présente le 3ème week-end Patients et Aidants de la NMOSD et de la MOGAD les 29 et 30 novembre à Lyon ! \nL’évènement\, complétement gratuit\, aura lieu au Mama Shelter de Lyon\, rue Domer\, les 29 et 30 novembre 2025. \nNous sommes ravis d’être accompagnés par les experts du MIRCEM et de nombreux autres intervenants qui nous rejoignent pour ces deux journées d’information. \nVenez rencontrer les acteurs de la NMOSD et la MOGAD\, suivre nos ateliers mais surtout échanger avec d’autres Patients et Aidants qui vivent la même chose que vous. \nVenez mettre en lumière la NMOSD et la MOGAD avec TSF France. \nÀ bientôt! \nL’équipe TSF France (Anass\, Bérengère\, Claire\, Elodie\, Emma\, Fatiha\, Nassima\, Natasha\, Nelly et Selma) \nEnvoyez vos questions à: Berengere@sumairafoundation.org ou guillaume@sumairafoundation.org \nAccès par le métro Station Jean MACE – Parking public à proximité
URL:https://www.sumairafoundation.org/event/3eme-week-end-patients-et-aidants-nmosd-mogad-lyon/
LOCATION:Mama Shelter Lyon\, 13 Rue Domer\, Lyon\, 69007\, France
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SUMMARY:Le Projet Collectif Humain (HCP) | Français
DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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DESCRIPTION:The Human Collective Project (HCP) est la réunion du groupe de soutien de TSF offerte à toute personne affectée par la NMOSD ou la MOGAD. Le programme a vu le jour au plus fort de la pandémie de COVID-19 en 2020\, lorsque la plupart des patients NMOSD/MOGAD se sentaient particulièrement isolés et vulnérables au coronavirus en tant que patient dit “vulnérable” de part son traitement contre ma maladie.\nL’isolement que beaucoup d’entre nous avons vécu a révélé un grand besoin et une opportunité pour nous de nous connecter de manière significative pour nous offrir notre soutien les uns aux autres. \nDepuis 2020\, nous avons élargi le programme pour offrir plus de sessions dans plusieurs zones géographiques afin de garantir que tous les membres des communautés NMOSD/MOGAD se sentent accueillis et inclus. Comme nous le disons toujours\, HCP est un excellent moyen de rencontrer d’autres personnes dans des circonstances similaires dans cette communauté rare; c’est un espace sûr pour rire\, pleurer\, évacuer\, partager les victoires\, etc. Ce programme est piloté et dirigé par les patients et soignants ambassadeurs de TSF dans le monde entier.
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SUMMARY:PREMIÈRE MONDIALE | La vie c’est tout de suite
DESCRIPTION:Nelly\, la quarantaine\, vit près de Beauvais en France. Cette professeure en milieu carcéral est une personne très active avec de nombreux amis et passe-temps. Malgré des années d’incertitude jusqu’à ce qu’elle reçoive enfin un diagnostic (MOGAD)\, elle n’a jamais laissé ses symptômes\, pourtant graves\, lui ôter sa joie de vivre. \nAprès 2 ans de travail\, nous avons l’honneur de vous inviter à la première mondiale de “La vie\, c’est tout suite\,” l’histoire de Nelly Campos qui aura lieu le mardi 30 avril à 19h00. (heure de Paris) sur ce lien https://tinyurl.com/TSFNelly
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SUMMARY:Journée des patients et aidants pour NMOSD & MOGAD - Paris
DESCRIPTION:Vous êtes invités à rejoindre la 1ère Journée Patients NMOSD & MOGAD de TSF France à Paris!\n\n\nVenez rencontrer des experts\, suivre nos ateliers\, rencontrer les différents acteurs de NMOSD et de MOGAD. Venez mettre en lumière la NMOSD et la MOGAD avec Sumaira et TSF France.\n\n\nPour vous inscrire\, visitez www.tinyurl.com/TSFParis\n\n\nÉvénement gratuit organisé par TSF France avec le soutien de Horizon Therapeutics\, Alexion Pharmaceuticals et UCB.\n\n\nÀ bientôt!\nThe Sumaira Foundation France (Bérengère\, Fatiha\, Elodie\, Nelly et Emma)
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LOCATION:Villa Lemons\, 5 Impasse Mousset\, Paris\, 75012\, France
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SUMMARY:MOGAD : l'importance de la participation des patients aux essais cliniques
DESCRIPTION:Venez participer à notre prochain webinaire – MOGAD : l’importance de la participation des patients aux essais cliniques – le mardi 25 avril à 20 heures avec le docteur Romain Marignier\, professeur de neurologie et responsable du centre MIRCEM de Lyon. \nIl partagera avec nous les dernières actualités sur les essais cliniques en cours pour les patients vivant avec la MOGAD en direct de l’American Academy of Neurology. Nous discuterons avec lui de l’importance de la participation des patients à la recherche clinique et aux essais de nouvelles thérapies. \nVous pourrez poser des questions au Pr Marignier en direct.\nCe webinaire sera enregistré et pourra être retrouvé sur la chaîne YouTube de The Sumaira Foundation\, la bibliothèque Facebook et la galerie multimédia du site web de TSF. \nCe webinaire est rendu possible grâce au soutien institutionnel du laboratoire UCB.
URL:https://www.sumairafoundation.org/event/mogad-limportance-de-la-participation-des-patients-aux-essais-cliniques/
LOCATION:Virtual: France\, France
CATEGORIES:TSF France,TSF Webinar
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