The Sumaira Foundation

Terapie per la NMOSD in Italia
2026-03-24 13:00 - 14:00 (America/New_York) | Virtual: Italy, Italy
In soli cinque anni, la comunità NMOSD è passata da zero terapie approvate a quattro — un traguardo straordinario, soprattutto considerando che solo circa il 5% delle malattie rare dispone di una terapia approvata.
Unitevi a noi il 24 marzo: saremo in compagnia del Dr. Raffaele Iorio, neuroimmunologo di Roma, che presenterà una panoramica delle terapie per la NMOSD disponibili in Italia e illustrerà i principali progressi degli ultimi cinque anni, seguita da una sessione di domande e risposte. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-pGC67FzTAqv8u9FRZGbWw
Il webinar sarà registrato e reso disponibile per la visione successiva.
Questo programma educativo è stato realizzato con il supporto di Amgen.

Real-World Efficacy & Safety of NMOSD Treatments
2026-03-26 19:00 - 20:00 (America/New_York) | Virtual: United States, United States
A recent study, “Real‑World Efficacy and Safety of Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder Disease‑Modifying Treatments,” showed that in routine practice, approved NMOSD therapies reduce relapse rates and offer better safety than older treatments, reinforcing their value for patients. (Read the article here: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41494145/)
To mark NMO Awareness Month 2026, we’ll be joined by Dr. Shamik Bhattacharyya, a lead author of this study, who will discuss the benefits of FDA-approved NMOSD therapies versus non-approved first-line treatments.
Join us on Thursday, March 26th at 4 PM PST / 7 PM EST. Attendees joining live will have the opportunity to participate in the live Q&A.
The webinar will be recorded and available for replay. Registration is required.
This educational program is made possible with support from Amgen and Alexion.

Comprendere l’anticorpo AQP4 nella NMOSD
2026-04-02 18:00 - 19:00 (Europe/Rome) | Virtual: Italy, Italy
L’AQP4 (Aquaporina-4) è una proteina presente nel cervello, nel midollo spinale e nei nervi ottici che aiuta a regolare il movimento dell’acqua dentro e fuori dalle cellule. Nella NMOSD, il sistema immunitario attacca per errore l’AQP4. Questo attacco può causare infiammazione nel midollo spinale e nei nervi ottici, portando a sintomi come alterazioni della vista, debolezza o intorpidimento.
Unisciti a noi giovedì 2 aprile alle 18:00 (CET) per una presentazione e discussione approfondita sull’AQP4, guidata dalla Dott.ssa Sara Mariotto, neuroimmunologa presso l’Università di Verona.
I partecipanti collegati in diretta avranno l’opportunità di porre domande alla Dott.ssa Mariotto in tempo reale. È richiesta la registrazione. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_CDm8SEe2Rmea8yjKnZqVGg
Questo programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.

Per orientarsi: cognizione e sviluppo in pazienti pediatrici con MOGAD e NMOSD
2026-04-29 20:00 - 21:00 (Europe/Rome) | Virtual: Italy, Italy
Il tuo bambino ha ricevuto una diagnosi di NMOSD o MOGAD? Ti stai chiedendo come la diagnosi potrebbe influire sul suo sviluppo cognitivo?
Unisciti a noi martedì 29 aprile alle ore 20:00 CET per un webinar speciale con il Dott. Alberto Cossu, neuropsichiatra infantile presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che approfondirà il rapporto tra cognizione e malattie neuroimmuni rare nei bambini. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Q8_tN9ruSSCsezuPnDiixQ
Il Dott. Cossu condividerà la sua esperienza e sarà disponibile a rispondere alle vostre domande in tempo reale durante la sessione dal vivo. Il webinar sarà moderato da Viviana e Alice, entrambe mamme di bambini con MOGAD.
Non perdete questa opportunità di confrontarvi con un esperto e di entrare in contatto con una comunità che comprende il vostro percorso.
Questo programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion

Viviendo con NMOSD en América Latina: Desafíos y barreras en Argentina, Colombia y México
2026-04-29 20:00 - 21:00 (America/New_York) | Virtual: Colombia, Colombia
¿Tú o un ser querido viven con NMOSD en Latinoamérica? Únete al equipo de LatAm de The Sumaira Foundation para un webinar especial dedicado a explorar los desafíos únicos que enfrentan los pacientes con NMOSD en Argentina, Colombia y México.
Este webinar en español reunirá a destacados neurólogos de los tres países para analizar la realidad del diagnóstico de NMOSD en la región, incluyendo las tasas de incidencia en comparación con los datos globales, el proceso diagnóstico y las barreras que con demasiada frecuencia retrasan un diagnóstico oportuno.
Ponentes Destacados:

Dra. Maria Eugenia Balbuena (Argentina)
Dr. Luis Alfonso Zarco (Colombia)
Dr. Jose Flores-Rivera (México)

También escucharás un poderoso testimonio de primera mano de una Embajadora de NMOSD de TSF en México, quien compartirá su experiencia personal en el camino hacia el diagnóstico. El webinar cerrará con una sesión abierta de preguntas y respuestas de 25 minutos, brindando a los asistentes la oportunidad de hacer preguntas a nuestro panel de expertos en tiempo real.
Fecha: Martes, 29 de abril de 2025 (90 minutos)
Horarios Locales:

🇲🇽 México: 7:00 PM CST
🇨🇴 Colombia: 8:00 PM COT
🇦🇷 Argentina: 10:00 PM ART

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_ODczM1smTO2YdIBfXGZ7iA
Ya seas paciente, cuidador o profesional de la salud, este webinar es una oportunidad para obtener información valiosa sobre el estado de la atención del NMOSD en Latinoamérica y para conectar con una comunidad que trabaja para derribar barreras y mejorar los resultados para todos.

Managing Chronic Pain
2026-05-18 15:30 - 16:30 (America/New_York) | Virtual: Global
Living with chronic pain can feel overwhelming, but you don’t have to face it alone. You’re invited to a webinar focused on navigating chronic pain with clarity, support, and hope.
On Monday, May 18th at 3:30 PM EST, we’ll be joined by Dr. Anastasia Vishnevetsky, neuroimmunologist at Mass General Brigham/Harvard Medical School, who will share practical strategies and insights to help individuals better understand and manage chronic pain in their daily lives. This session is designed with patients and caregivers in mind—offering approachable, real-world guidance in a supportive and inclusive space.
Together, we’ll explore ways to improve quality of life, build resilience, and feel more empowered in your care journey. Attendees who join live will have the opportunity to ask questions and engage directly during the session.
We hope you’ll join us for this meaningful conversation and take a step toward feeling more supported and informed.
This program is made possible with support from Amgen.

When to Call Your Neurologist & What to Say: Advice from a Neurologist
2026-05-28 21:00 - 22:00 (America/New_York) | Virtual: Global
Not sure your neurologist needs to hear from you? Or what to say when you reach out? You’re not alone.
Join us on Thursday, May 28 at 6 PM PT / 9 PM ET for a practical, patient-friendly webinar with Dr. Stacey Clardy, a leading neurologist, who will walk through when it’s important to contact your care team, how to clearly communicate your symptoms, and how to advocate for the care you deserve.
Whether you’re newly diagnosed or have been managing your condition for years, this session will offer guidance to help you feel more confident navigating conversations with your neurologist.
Those who attend live will have the opportunity to ask questions.
Made possible with support from Amgen.

Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie Per il Benessere Quotidiano
2026-06-03 18:00 - 19:00 (Europe/Rome) | Virtual: Italy, Italy
Unisciti a noi il 3 giugno alle ore 18:00 CET per un webinar dedicato al tema ‘Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie per il Benessere Quotidiano’, con la partecipazione della Dott.ssa Emanuela Stoppele dell’Università di Verona. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_HiLsvF5DR66ArBAK3WkDPw
Vivere con una malattia rara può avere un impatto profondo sulla vita quotidiana — dal punto di vista emotivo, fisico e sociale — sia per i pazienti che per i caregiver. Durante questo incontro, la Dott.ssa Stoppele approfondirà il legame tra salute mentale e malattia cronica, offrendo strategie pratiche per rafforzare la resilienza emotiva, gestire lo stress, migliorare la comunicazione e promuovere il benessere generale.
Pensato per pazienti, familiari e caregiver coinvolti nelle malattie neuroimmuni rare e correlate, il webinar offrirà uno spazio di confronto e supporto per comprendere meglio le sfide psicologiche legate a queste condizioni complesse e l’importanza di un approccio di cura globale e integrato.
L’evento è aperto a pazienti, caregiver, professionisti sanitari e sostenitori della comunità delle malattie rare.
Questo programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.

Risonanza magnetica e NMOSD: quando serve, cosa può mostrare e perché è importante
2026-06-09 19:00 - 20:00 (Europe/Rome) | Virtual: Italy, Italy
Unisciti a noi per un’importante discussione, “Risonanza magnetica e NMOSD: quando è necessaria, cosa può mostrare e perché è importante”, con la partecipazione della Dott.ssa Rosanna Cortese, neurologa e ricercatrice, il 9 giugno alle ore 19:00 CET. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_hBD6r4NWSP-8e6dLtPq2vA
La risonanza magnetica (MRI) svolge un ruolo fondamentale nella diagnosi e nel monitoraggio dell’NMOSD, ma molti pazienti e caregiver hanno ancora domande su quando sia necessaria, cosa osservano i medici e in che modo le immagini influenzino le decisioni terapeutiche. In questo webinar, la Dott.ssa Cortese spiegherà questi importanti argomenti in modo chiaro, accessibile e facile da comprendere per pazienti, caregiver e famiglie.
Gli argomenti includeranno:

Quando viene utilizzata la risonanza magnetica nell’NMOSD
Cosa possono mostrare le scansioni MRI del cervello, dei nervi ottici e del midollo spinale
Come i risultati della MRI aiutano a guidare diagnosi e trattamento
Domande frequenti e falsi miti sulla diagnostica per immagini nell’NMOSD

I partecipanti collegati in diretta avranno l’opportunità di porre domande durante una sessione interattiva di domande e risposte.
Che tu abbia ricevuto una diagnosi da poco, conviva con l’NMOSD da anni o stia supportando una persona cara, questo webinar ha l’obiettivo di offrire alla comunità maggiore conoscenza e chiarezza su un aspetto importante della cura.
Questo programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.

CAR-T: What Does This Mean for Rare Neuroimmune Disorders?
2026-06-17 17:00 - 18:00 (America/New_York) | Virtual: Global
You’ve likely heard about CAR-T but do you know what it is and what it means for those living with rare neuroimmune disorders?
Join us on June 17th at 5:00 PM EST for an informative and patient-friendly webinar featuring Dr. Michael Levy and Dr. Marcela Maus, experts from Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School, who will break down this complex treatment approach in a way that’s easy to understand. During this time, our expert speakers will educate our live audience about what CAR-T is, how it works and why researchers are hopeful about its potential in conditions like NMOSD, MOGAD, and beyond.
Whether you’re newly diagnosed, living with a condition, or supporting a loved one, this session is designed to empower you with knowledge, clarity and hope for the future of this breakthrough treatment.

Attendees who join live will also have the opportunity to ask questions directly to the experts during the Q&A portion. This webinar will be recorded and made available for replay on TSF’s YouTube channel.
This program was made possible with support from Amgen.

Vivir bien con NMOSD: Cómo manejar los desafíos físicos, mentales y sociales
2026-06-24 20:00 - 21:00 (America/New_York) | Virtual: Colombia, Colombia
Vivir con NMOSD puede afectar muchos aspectos de la vida diaria: física, emocional y socialmente.
Únase a TSF LatAm para un importante seminario web, “Vivir bien con NMOSD: Cómo manejar los desafíos físicos, mentales y sociales”, enfocado en ayudar a pacientes y familias a comprender y afrontar mejor estos desafíos.
Este programa contará con la participación de la Dra. Adriana Casallas Vanegas (Colombia) y la Dra. Felisa Leguizamón (Argentina), y será moderado por Lizzy, paciente con NMOSD y Embajadora de TSF en México. Juntas, conversarán sobre estrategias para manejar los síntomas, cuidar el bienestar mental, mejorar la calidad de vida y fortalecer las redes de apoyo mientras se vive con NMOSD.
– 24 de junio de 2026
– 7PM COT / 9PM ART
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_nsxeD-TRRxaMS_YqbHPIRw
Quienes asistan en vivo tendrán la oportunidad de hacer preguntas directamente a las expertas durante la sesión.

Understanding Step Therapy: How Insurance Decisions Shape Neuroimmune Treatment
2026-06-25 20:00 - 21:00 (America/New_York) | Virtual: Global
Understanding insurance coverage can be overwhelming, especially when treatment decisions are impacted by policies like step therapy. Join us Thursday, June 25 at 5:00 PM PT / 8:00 PM ET for an important conversation with Dr. Rosemarie Walch about how insurance requirements can influence access to care for people living with rare neuroimmune disorders.
In this webinar, Understanding Step Therapy: How Insurance Decisions Shape Neuroimmune Treatment, Dr. Walch will explain what step therapy is, why it exists, and how it can affect treatment timelines, medication access, and patient outcomes. Attendees will also learn practical strategies for navigating insurance barriers, advocating for appropriate care, and working with their healthcare teams throughout the process.
Those who attend live will have the opportunity to ask questions during the session.
Made possible with support from Amgen.

Nutrición en Enfermedades Desmielinizantes
2026-07-14 19:00 - 20:00 (America/Bogota) | Virtual: Colombia, Colombia
Nutrir el cuerpo es fundamental cuando se vive con una enfermedad desmielinizante.
Acompáñenos con el Dr. Carlos Navas de Colombia, quien lidera la iniciativa de Inmunonutrición LATAM de LACTRIMS, para conocer las recomendaciones actuales y consejos prácticos sobre nutrición para las personas que viven con enfermedades desmielinizantes.
– 14 de julio de 2026
– 7:00 p. m. (hora de Bogotá, Colombia)
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_FIj640dVRgmhahBQlgNSNw
Los participantes que se conecten en vivo tendrán la oportunidad de hacer preguntas al Dr. Navas en tiempo real durante una sesión interactiva de preguntas y respuestas. No se pierda esta oportunidad de aprender cómo la nutrición puede apoyar la salud y el bienestar general en el contexto de las enfermedades neuroinmunológicas.

MOGAD in LatAm
2026-08-05 17:30 - 18:30 (America/New_York) | Virtual: Global
¿Usted o un ser querido vive con MOGAD?
Lo invitamos a acompañarnos el 5 de agosto en un webinar especial con el Dr. Edgar Carnero Contentti, del Hospital Alemán de Argentina, quien compartirá las últimas novedades sobre el tratamiento del MOGAD.
El Dr. Contentti explicará cómo los resultados de un nuevo ensayo clínico podrían ayudar a los pacientes y sus familias a comprender mejor las futuras opciones terapéuticas para el MOGAD en América Latina.
Además, quienes se conecten en vivo tendrán la oportunidad de hacer sus preguntas al Dr. Contentti en tiempo real.
El webinar será moderado por Ernesto, paciente con MOGAD y Embajador de TSF en México.
¡Esperamos contar con su participación en esta conversación informativa e interactiva!

Comprendiendo el anticuerpo AQP4 en NMOSD
2026-10-15 18:00 - 19:00 (America/New_York) | Virtual: Global
¿Usted o un ser querido vive con NMOSD?
Lo invitamos a acompañarnos en un webinar especial titulado **”Comprendiendo el anticuerpo AQP4 en NMOSD”**, con la Dra. Pilar Perachino, de Argentina.
En esta sesión, la Dra. Perachino explicará qué es el anticuerpo AQP4, cuál es su papel en el NMOSD, cómo contribuye al diagnóstico de la enfermedad y por qué es tan importante para comprender su evolución y tratamiento.
Además, quienes se conecten en vivo tendrán la oportunidad de hacer sus preguntas a la Dra. Perachino en tiempo real.
¡Esperamos contar con su participación en esta conversación informativa e interactiva!
