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SUMMARY:Verständnis von MOGAD und der Bedeutung der Patientenbeteiligung an klinischen Studien
DESCRIPTION:TSF Deutschland lädt deutschsprachige MOGAD-Patienten\, Pflegekräfte und Kliniker ein\, an unserem kommenden Live-Webinar “Verständnis von MOGAD und der Bedeutung der Patientenbeteiligung an klinischen Studien – mit Professor Friedemann Paul\, Neuroimmunologe an der Charité – Universitätsmedizin Berlin” teilzunehmen. \nLive-Teilnehmer haben die Möglichkeit\, Prof. Paul in Echtzeit Fragen zu stellen. \nDiese Sitzung wird aufgezeichnet und kann danach auf dem YouTube-Kanal von TSF wiedergegeben werden. \nDieses Programm wurde mit Unterstützung von UCB ermöglicht.
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SUMMARY:Tratamientos para el NMOSD
DESCRIPTION:El jueves 21 de agosto a las 6pm hora Colombia\, el Dr Carlos Navas de Colombia y el Dr Edgar Carnero de Argentina nos contarán los tratamientos para NMOSD. ¡¡Acompáñanos!!
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SUMMARY:Mi enfermedad ¿Tierra o Sol?
DESCRIPTION:Convivir con un diagnóstico médico puede representar desafíos en diferentes áreas\, pero ¿Eso significa necesariamente que se convierte en el sol alrededor del que todos los planos de mi vida giran? ¿Qué hay de si también planteamos la posibilidad de que podría ser como el planeta Tierra?\, que si bien tiene al Sol como referencia para moverse\, tiene vida propia más allá de él. \nEn julio\, queremos hablar de la salud mental. La psicóloga Silvia Guzmán nos lleva a un espacio reflexivo para cavilar sobre estas preguntas y conocer cómo los procesos psicológicos como el pensamiento\, la motivación y la emoción\, influyen en la convivencia con la enfermedad. Al final\, podrás responderte: “mi enfermedad ¿Tierra o Sol?. Acompáñanos el próximo 4 de julio a las 7 pm COT.
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SUMMARY:Démarches administratives et handicap
DESCRIPTION:Nous vous invitons à rejoindre notre prochain webinaire le lundi 27 mai à 14h00 CET avec Marie Delenne\, Patiente Experte Sclérose en Plaques et ancienne Inspectrice du Travail. \nDémarches administratives quand on est en situation de handicap\, quelle galère ! Travail\, Sécu\, MDPH\, RQTH\, Retraite ! \nVenez en parler avec nous et recevoir les conseils de notre Experte qui aide depuis des années des Patients comme vous. \nCe programme est rendu possible grâce au soutien d’Alexion.
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SUMMARY:Diferencias entre Esclerosis múltiple\, NMOSD y MOG-AD
DESCRIPTION:El Dr Carlos Navas discutirá desde la perspectiva del paciente\, las diferencias entre Esclerosis múltiple\, NMOSD y MOGAD.\n\nEl Dr Navas es un médico colombiano dedicado al estudio y tratamiento de pacientes con enfermedades desmielinizantes. Acompáñanos en un nuevo From the Experts en español\, el jueves 25 de abril a las 7:30 pm COT para estar en vivo con el Dr. Navas.\n\nLos asistentes tendrán la oportunidad de hacer preguntas al Dr. Navas en tiempo real. Este seminario web se grabará y estará disponible para reproducirse en el canal de YouTube de TSF.\n\nEste programa es posible gracias al apoyo de Amgen.
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SUMMARY:NMOSD\, MOGAD\, MS の類似点と相違点を理解する
DESCRIPTION:視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）、多発性硬化症（MS）に関して４月７日（日）日本時間10:00からウェビナーを開催します。３疾患はどのような点が異なるかというお話について専門家が分かりやすく解説します。質問の時間もありますのでぜひご参加ください。 \n演題：「NMOSD、MOGAD、MSの類似点と相違点を理解する」 講師：藤原一男先生（福島県立医科大学） \n藤原一男先生 脳神経内科医。福島県立医科大学医学部 多発性硬化症治療学講座 教授。 脳神経疾患研究所附属南東北病院 多発性硬化症・視神経脊髄炎センター センター長。 専門分野は多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）などの免疫性神経疾患。 \n※内容は録画し、後日、スマイラ財団のYouTubeチャンネルから再配信します。 ※このセミナーはアムジェン株式会社の支援のもと、MSキャビンと日本視神経脊髄炎患者会の協力によって開催します。
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SUMMARY:La rééducation et la récupération dans les maladies neurologiques (SEP\, NMOSD\, MOGAD)
DESCRIPTION:A l’occasion du mois de sensibilisation à la NMOSD\, le docteur Cécile Donzé nous fait le plaisir de venir aborder avec TSF France la rééducation et la réadaptation dans les maladies neurologiques (NMOSD\, Mogad et Sclérose en plaques (SEP)). Toutes ces maladies se caractérisent par l’apparition de handicaps plus ou moins visibles mais qui ne sont pas définitifs pour la plupart si on peut bénéficier d’une bonne prise en charge. \nVous pourrez profiter d’un échange avec cette spécialiste reconnue de Médecine Physique et de Réadaptation\, cheffe de service au centre spécialisé de Saint-Philibert-de-Lomme. Nous aborderons les aspects pratiques et répondrons à vos questions en direct. \nCe programme est rendu possible grâce au soutien d’Alexion Pharmaceuticals.
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SUMMARY:Compreendendo as semelhanças e diferenças entre NMOSD\, MOGAD e MS
DESCRIPTION:Para celebrar o Mês de Conscientização sobre NMO 2024\, convidamos pacientes\, cuidadores\, médicos e pesquisadores de língua portuguesa a participarem do primeiro webinar português da TSF: Compreendendo as semelhanças e diferenças entre DENMO\, MOGAD e EM. \nEste webinar ao vivo contará com a participação do Professor Jefferson Becker\, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul\, que descreverá as semelhanças e diferenças entre NMOSD\, MOGAD e esclerose múltipla. \nOs participantes do webinar ao vivo terão a oportunidade de perguntar ao Prof. Becker questões em tempo real. A sessão será gravada e disponibilizada no YouTube. \nEste programa é possível com o apoio da Amgen em colaboração com a The Sumaira Foundation\, BCTRIMS e NMO Brasil.
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SUMMARY:La storia e l'evoluzione di NMOSD
DESCRIPTION:Per celebrare il Mese della Consapevolezza NMO 2024\, TSF Italia ti invita a partecipare a un webinar molto speciale con il Professor Luca Massacesi e la Dott.ssa Sara Mariotto mercoledì 20 marzo alle 18:00 CET. \nIn questo webinar in formato intervista\, verrà fatto un excursus storico sulla neuromielite ottica\, toccando anche diversi aspetti tra cui la complessa diagnosi differenziale e le conseguenti difficoltà nelle scelte terapeutiche prima della scoperta degli anticorpi anti-AQP4\, l’impatto della scoperta degli anticorpi stessi e l’apporto dei diversi criteri diagnostici. Infine\, verranno discussi aspetti più recenti come la caratterizzazione patogenetica dell’NMOSD facendo accenno anche alla diagnosi differenziale con malattie di più recente identificazione e le ultime strategie terapeutiche. \nI partecipanti all’evento dal vivo avranno l’opportunità di porre domande agli esperti. Questo webinar sarà registrato e sarà disponibile per la riproduzione sul canale YouTube e sulla libreria multimediale di TSF. \nQuesto programma è reso possibile grazie al supporto di Amgen.
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SUMMARY:Was Betroffene über NMOSD und MOGAD wissen sollten
DESCRIPTION:Sie sind zum kommenden Webinar von TSF Deutschland eingeladen: Was Betroffene über NMOSD und MOGAD wissen sollten. \nBesuchen Sie uns am Dienstag\, den 19. März um 19:00 Uhr MEZ zu einer aufschlussreichen Diskussion mit Dr. Joachim Havla (Ludwig-Maximilians-Universität München) über alles\, was Sie über NMOSD und MOGAD wissen müssen! \nTeilnehmer des Live-Webinars haben die Möglichkeit\, Dr. Havla Fragen zu stellen. Dieses Webinar wird aufgezeichnet und kann auf dem YouTube-Kanal und der globalen Website von TSF wiedergegeben werden. \nDieses Programm wird mit Unterstützung von Amgen ermöglicht. Eine Anmeldung ist erforderlich.
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SUMMARY:Verleden\, heden en toekomst van behandelingen voor NMOSD en MOGAD
DESCRIPTION:In deze webinar bespreken we de snel veranderende kennis over immuuntherapie bij NMOSD en MOGAD. Welke behandelingen gebruiken we nu? Welke nieuwe behandelingen zijn recent goedgekeurd? En wat heeft de toekomst in petto aan mogelijke innovatieve behandelingsopties? \nProf. Dr. Barbara Willekens\, Universitair Ziekenhuis Antwerpen en Universiteit Antwerpen\, België en dr. Beatrijs Wokke\, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam\, Nederland\, loodsen u door het complexe behandel-landschap van deze zeldzame ziekten. \nDeelnemers aan het live webinar krijgen de mogelijkheid om vragen te stellen aan de experts. Dit webinar wordt opgenomen en kan worden afgespeeld op het YouTube-kanaal en de multimediabibliotheek van TSF. \nDit programma wordt mogelijk gemaakt met steun van Amgen.
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SUMMARY:Forståelse af ligheder og forskelle mellem NMOSD\, MOGAD og MS
DESCRIPTION:Du inviteres til TSF’s første danske webinar! \nVi inviterer dansktalende patienter\, plejere\, klinikere\, forskere og fortalere til at deltage i vores webinar – Forståelse af ligheder og forskelle mellem NMOSD\, MOGAD og MS – med prof. Nasrin Asgari\, neurolog ved Syddansk Universitet. \nDeltagere\, der vil deltage i live-begivenheden\, vil have mulighed for at stille spørgsmål til prof. Asgari. Dette webinar vil blive optaget og tilgængeligt til afspilning på TSF’s YouTube-kanal og multimediebibliotek. \nDette program er gjort muligt med støtte fra Amgen.
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SUMMARY:Myths & Facts - Family Planning Considerations for NMOSD & other rare neurological conditions
DESCRIPTION:To celebrate NMO Awareness Month 2024\, The Sumaira Foundation invites you to join an insightful discussion about an important topic: Family Planning. \nJoin us on March 1st for a live webinar featuring Dr. Ahmed Shatila who will share myths & facts about family planning in people living with NMOSD & other rare neuro-immunological conditions. Dr. Shatila will discuss contraception and other factors that are important for people to plan with their neurologists and obstetricians. He will talk about the implications of a relapse before or during pregnancy and how to approach certain scenarios. Dr Shatila will outline the benefits and risks of several medications and options for treatment scheduling\, symptom management\, and MRI preparation. Finally\, we’ll conclude with discussing the considerations for labor and breastfeeding. \nThis meeting will be conducted in English with Arabic subtitles. Attendees will have the opportunity to ask Dr. Shatila questions in real time. This webinar will be recorded and made available on TSF’s YouTube channel and global website. \nThis program is made possible with support from AstraZeneca.
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SUMMARY:Pautas de rehabilitación después de una recaída de NMOSD
DESCRIPTION:Acompáñanos al primer webinar desde Colombia el próximo jueves 8 de febrero a las 7 pm COT. Jeimi Rodriguez fisioterapeuta y especialista en neuro rehabilitación\, nos contará las pautas\, desde el punto de vista de la fisioterapia\, después de una recaída de NMOSD. \nLos asistentes que se unan al seminario web en vivo tendrán la oportunidad de hacer preguntas. La sesión se grabará y estará disponible para su reproducción en el canal de YouTube y en el sitio web global de TSF. \nEste programa es posible gracias al apoyo de Amgen.
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SUMMARY:Les troubles urinaires dans les maladies neurologiques (SEP\, NMOSD\, MOGAD)
DESCRIPTION:Souffrez-vous de symptômes urinaires dus à votre pathologie neurologique? \nNous vous invitons à rejoindre notre prochain webinaire avec le Dr Sarah Gaillet (urologue – Assistance Publique Hôpitaux de Marseille) et Lucile DEVESA (infirmière). \nQuelle prise en charge de ces troubles? Quelles solutions possibles? Discutons – en avec nos spécialistes. \nCet événement est rendu possible grâce au parrainage de l’éducation des patients et au soutien d’Amgen et Alexion Pharmaceuticals.
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SUMMARY:Webinaire: Parler de la maladie à son entourage
DESCRIPTION:Comment parler de la maladie à son entourage? \nRejoignez TSF France pour son dernier webinaire de l’année le 28 décembre avec Emilie Leta\, Psychologue diplômée d’état. \nCe programme d’éducation des patients est rendu possible grâce au soutien d’Alexion Therapeutics.
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SUMMARY:Demystifying NMOSD & MOGAD: An Expert Perspective for Patients
DESCRIPTION:Have you or any of your loved ones been diagnosed with NMOSD or MOGAD and you’re looking for answers? \nNMOSD and MOGAD are rare autoimmune diseases involving demyelination or inflammation of the central nervous system. They are often misdiagnosed as multiple sclerosis but are distinct diseases and require different treatment approaches. \nJoin Dr. Lekha Pandit\, internationally recognized expert specializing in these diseases\, as she breaks down NMOSD and MOGAD for patients and answers their questions live. \nThis first-of-its-kind webinar for Indian patients\, is brought to you by The Sumaira Foundation\, and was made possible through a patient education grant by Horizon Therapeutics. \nThis webinar will be recorded and available for replay on TSF’s Multimedia Library and YouTube channel.
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SUMMARY:MOGAD - Pytania Pacjentów - Odpowiedzi Specjalisty
DESCRIPTION:Po raz pierwszy w Polsce na pytania pacjentów dotyczące MOGAD odpowie dr hab. Maciej Juryńczyk\, Ordynator Oddziału Neurologicznego w Szpitalu Wolskim w Warszawie\, neurolog specjalizujący się w leczeniu tej rzadkiej choroby neurologicznej. Zapraszamy serdecznie do wysłuchania naszej rozmowy wszystkich zainteresowanych\, a w szczególności osoby borykające się z objawami neurologicznymi i szukające diagnozy. Program ten jest możliwy dzięki wsparciu Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:La importancia de un acercamiento multidisciplinar en NMOSD y MOGAD
DESCRIPTION:Está invitado a asistir a la videoconferencia: “La importancia de un acercamiento multidisciplinar en NMOSD y MOGAD”\, el Martes 24 de Octubre a las 18:00 hora en España\, con el Dr. Alvaro Cobo\, Neurológo del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat)\, Hospital Universitario Vall d’Hebrón\, Barcelona\, España \nTras la presentación inicial de 25 minutos\, se llevará a cabo una serie de preguntas por la paciente afecta de neuromielitis óptica y colaboradora de la fundación Sumaira Foundation Gabriela Pineda- Molina. \nEste seminario web es posible gracias al apoyo de Horizon Therapeutics. El patrocinio de este programa se utilizará únicamente para apoyar los esfuerzos educativos y de investigación de la Fundación Sumaira. El Cemcat participa gratuitamente sin coste ni coste alguno.
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SUMMARY:Trattamenti per NMOSD e MOGAD in Italia
DESCRIPTION:Partecipa al nostro prossimo Webinar dal titolo: Trattamenti per NMOSD e MOGAD in Italia – martedì 27 agosto alle 16:00 con il dott. Raffaele Iorio\, neurologo del Policlinico Gemelli. \nChi parteciperà di persona potrà porre le proprie domande alla dr. Iorio. Il webinar verrà registrato e lo troverete sul canale YouTube della Sumaira Foundation (TSF)\, su Facebook e tra i video del sito TSF. \nL’evento è supportato da Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:Cómo Elegimos el Tratamiento de NMOSD en LATAM Considerando el Acceso de los Pacientes
DESCRIPTION:Está invitado a asistir a la videoconferencia “Cómo Elegimos el Tratamiento de NMOSD en LATAM Considerando el Acceso de los Pacientes” el viernes 25 de agosto a las 7:00 pm hora Argentina // 4:00 pm hora central México\, con el Dr. Edgar Carnero Contentti\, Neurólogo\, Profesor de Neurología de la Universidad de Buenos Aires\, Unidad de Neuroinmunología\, Departamento de Neurociencias\, Hospital Alemán\, Buenos Aires\, Argentina. \nLos asistentes conectados a la videoconferencia tendrán la oportunidad de hacer preguntas en vivo al Dr. Carnero Contentti. Esta conferencia web se grabará y estará disponible para su reproducción\, tanto en la biblioteca multimedia\, como en el canal de YouTube de The Sumaira Foundation. \nEste evento educativo es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:Sports Pour Tous
DESCRIPTION:Rejoignez-nous pour des échanges sur le sport adapté avec Mathieu Jousse\, sportif et professionnel en sports adaptés et Emmanuel Rouchaussée\,mal voyant profond et sportif amateur en sports adaptés \, autour de 3 axes principaux : les différents sports que l’on peut adapter et comment\, les bienfaits de la pratique du sport et les associations et sites de sports adaptés en France et en Belgique. \nRetrouvez-nous le 23 juin 2023 à 20 heures. \nCet événement est soutenu par les subventions d’Horizon Therapeutics et Alexion pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:Double sero-negative NMOSD
DESCRIPTION:Do you or your loved one continue to test negative for the AQP4 and MOG antibodies? You are not alone! \n  \nYou’re invited to attend “Double sero-negative NMOSD” on Friday\, June 2nd at 12 PM PST / 3PM EST / 9 PM CET featuring Dr. Eoin Flanagan\, Professor of Neurology\, Chair of the Division of Multiple Sclerosis and Autoimmune Neurology\, Director of the Autoimmune Neurology Fellowship and Consultant in the departments of Neurology and Laboratory Medicine and Pathology at the Mayo Clinic (Rochester\, MN). \n  \nDr. Flanagan will be in conversation with Sumaira\, presenting live from the CMSC 2023 Annual Meeting in Aurora\, CO. Live attendees will have the opportunity to ask Dr. Flanagan questions in real time. This webinar will be recorded and available for replay on TSF’s Multimedia Library and YouTube channel. \n  \nThis educational event is made possible through a patient education grant from Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:NMOSD y MOGAD\, Perlas en el Diagnóstico y Opciones para el Tratamiento
DESCRIPTION:Está invitado a asistir a la videoconferencia “NMOSD y MOGAD\, Perlas en el Diagnóstico y Opciones para el Tratamiento” el viernes 27 de abril a las 2:00 pm México / 4:00 pm Venezuela / 5:00 pm Argentina. Médicos especialistas de 3 diferentes países de Latinoamérica unen esfuerzos para abordar temas de interés común para todos. \n“Perlas en el Diagnóstico Diferencial (EM\, NMOSD\, MOGAD)”\, Dr. Edgar Carnero Contentti. \n“Tratamiento con Eculizumab\, Satralizumab\, Inebilizumab en NMO”\, Dra. Sarah Vargas. \n“Impactos Socioeconómicos de la Enfermedad y Acceso Entre Fronteras”\, Dr. José Flores Rivera. \nLos asistentes conectados a la videoconferencia tendrán la oportunidad de hacer preguntas a los tres doctores en tiempo real. Esta conferencia web se grabará y estará disponible para su reproducción\, tanto en la biblioteca multimedia\, como en el canal de YouTube de The Sumaira Foundation. \nEste evento educativo es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:NMOSD et MOGAD: échanges autour de la vie intime\, affective et sexuelle
DESCRIPTION:Avec bienveillance\, ouverture d’esprit\, empathie\, venez échanger avec TSF France et Delphine Mutot sur ce qu’est pour vous la vie intime\, affective et sexuelle. Sentez-vous libre de poser toutes les questions que vous souhaitez\, et d’utiliser les mots avec lesquels vous êtes à l’aise. Pas de chichi entre nous! \nRetrouvez-nous le 21 avril 2023 à 20 heures. \nCet événement est soutenu par les subventions d’Horizon Therapeutics et Alexion pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:Pediatric MOGAD & NMOSD
DESCRIPTION:You’re invited to attend “Pediatric MOGAD & NMOSD” on Wednesday\, April 12th at 12:00 PM EDT featuring Dr. Brenda Banwell\, Chief of Child Neurology and Co-Director of the Neuroscience Center at the Children’s Hospital of Philadelphia\, Professor of Neurology and Pediatrics\, and Grace E. Loeb Chair in Neuroscience at the Perelman School of Medicine\, University of Pennsylvania. \nLive attendees will have the opportunity to ask Dr. Banwell questions in real time. This webinar will be recorded and available for replay on TSF’s Multimedia Library and YouTube channel. \nThis educational event is made possible through a patient education grant from Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:NMOSD\, MOGAD en MS: Overeenkomsten en Verschillen
DESCRIPTION:Neem vrijdag 17 maart van 20.00-21.00 uur deel aan het allereerste Nederlandstalige webinar “In gesprek met deskundigen” (“From the Experts”). Dit webinar wordt georganiseerd door de Sumaira Foundation.\nDr Barbara Willekens zal spreken over overeenkomsten en verschillen tussen NMOSD\, MOGAD en MS. \nDr. Willekens is als neurologe verbonden aan het UZA\, het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Ze is gespecialiseerd in Multiple Sclerose (MS) en ontstekingsziekten van het zenuwstelsel. \nDeelnemers krijgen tijdens deze LIVE presentatie de mogelijkheid om vragen te stellen aan Dr. Willekens. Het webinar zal worden opgenomen en is later te bekijken via www.sumairafoundation.org en via het YouTubekanaal van de Sumaira Foundation. \nDit gratis webinar wordt mogelijk gemaakt door subsidie van het “patient education grant” programma van Horizon Therapeutics.
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SUMMARY:Les MOGAD et NMOSD chez l’enfant et adolescent
DESCRIPTION:Rejoignez-nous le mardi 14 mars pour le prochain webinaire “From the Experts” de TSF en français avec Dr. Kumaran DEIVA\, neuro-pédiatre à Paris\, qui parlera et répondra aux questions sur la NMOSD pédiatrique et la MOGAD. \nLes participants auront la possibilité de poser des questions au Dr Deiva en direct et en français. Le webinaire sera enregistré et disponible pour répondre sur le site Web et la chaîne YouTube de TSF. \nCet événement est soutenu par la subvention d’Horizon Therapeutics pour l’éducation des patients.
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SUMMARY:NMOSD\, MOGAD und MS: Gemeinsamkeiten und Unterschiede
DESCRIPTION:Herzliche Einladung zum ersten Live-Webinar “NMOSD\, MOGAD und MS: Gemeinsamkeiten und Unterschiede” der Sumaira-Foundation für die deutschsprachige NMOSD & MOGAD Community am Montag\, den 13. Februar\, mit Dr. Joachim Havla\, Neurologe und NMOSD/MOGAD-Spezialist an der Ludwig-Maximilians-Universität München. Dr. Havla wird die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen NMOSD\, MOGAD und die Abgrenzung gegenüber der Multiplen Sklerose erläutern. Fragen in Echtzeit sind mehr als willkommen!
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SUMMARY:Understanding Clinical Trials for MOGAD & the Importance of Patient Participation
DESCRIPTION:You’re invited to join TSF’s 1st live webinar of 2023 – Understanding Clinical Trials for MOGAD & the Importance of Patient Participation – on Friday\, January 6th featuring Dr. Michael Levy who will share updates about ongoing clinical trials for patients living with MOGAD. Additionally\, we will discuss the importance and value of patient participation in clinical research and trials for novel therapies. Attendees will have the opportunity to ask Dr. Levy questions in real time. \nThis webinar will be recorded and available for replay on TSF’s Facebook and YouTube libraries. \nThis webinar is sponsored by UCB.
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