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SUMMARY:Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie Per il Benessere Quotidiano
DESCRIPTION:Unisciti a noi il 3 giugno alle ore 18:00 CET per un webinar dedicato al tema ‘Salute Mentale e Malattie Rare: Strategie per il Benessere Quotidiano’\, con la partecipazione della Dott.ssa Emanuela Stoppele dell’Università di Verona. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_HiLsvF5DR66ArBAK3WkDPw  \nVivere con una malattia rara può avere un impatto profondo sulla vita quotidiana — dal punto di vista emotivo\, fisico e sociale — sia per i pazienti che per i caregiver. Durante questo incontro\, la Dott.ssa Stoppele approfondirà il legame tra salute mentale e malattia cronica\, offrendo strategie pratiche per rafforzare la resilienza emotiva\, gestire lo stress\, migliorare la comunicazione e promuovere il benessere generale. \nPensato per pazienti\, familiari e caregiver coinvolti nelle malattie neuroimmuni rare e correlate\, il webinar offrirà uno spazio di confronto e supporto per comprendere meglio le sfide psicologiche legate a queste condizioni complesse e l’importanza di un approccio di cura globale e integrato. \nL’evento è aperto a pazienti\, caregiver\, professionisti sanitari e sostenitori della comunità delle malattie rare. \nQuesto programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:Risonanza magnetica e NMOSD: quando serve\, cosa può mostrare e perché è importante
DESCRIPTION:Unisciti a noi per un’importante discussione\, “Risonanza magnetica e NMOSD: quando è necessaria\, cosa può mostrare e perché è importante”\, con la partecipazione della Dott.ssa Rosanna Cortese\, neurologa e ricercatrice\, il 9 giugno alle ore 19:00 CET. https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_hBD6r4NWSP-8e6dLtPq2vA  \nLa risonanza magnetica (MRI) svolge un ruolo fondamentale nella diagnosi e nel monitoraggio dell’NMOSD\, ma molti pazienti e caregiver hanno ancora domande su quando sia necessaria\, cosa osservano i medici e in che modo le immagini influenzino le decisioni terapeutiche. In questo webinar\, la Dott.ssa Cortese spiegherà questi importanti argomenti in modo chiaro\, accessibile e facile da comprendere per pazienti\, caregiver e famiglie. \nGli argomenti includeranno: \n\n Quando viene utilizzata la risonanza magnetica nell’NMOSD\n Cosa possono mostrare le scansioni MRI del cervello\, dei nervi ottici e del midollo spinale\n Come i risultati della MRI aiutano a guidare diagnosi e trattamento\n Domande frequenti e falsi miti sulla diagnostica per immagini nell’NMOSD\n\nI partecipanti collegati in diretta avranno l’opportunità di porre domande durante una sessione interattiva di domande e risposte. \nChe tu abbia ricevuto una diagnosi da poco\, conviva con l’NMOSD da anni o stia supportando una persona cara\, questo webinar ha l’obiettivo di offrire alla comunità maggiore conoscenza e chiarezza su un aspetto importante della cura. \nQuesto programma è stato reso possibile grazie al supporto di Amgen e Alexion.
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SUMMARY:CAR-T: What Does This Mean for Rare Neuroimmune Disorders?
DESCRIPTION:You’ve likely heard about CAR-T but do you know what it is and what it means for those living with rare neuroimmune disorders? \nJoin us on June 17th at 5:00 PM EST for an informative and patient-friendly webinar featuring Dr. Michael Levy and Dr. Marcela Maus\, experts from Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School\, who will break down this complex treatment approach in a way that’s easy to understand. During this time\, our expert speakers will educate our live audience about what CAR-T is\, how it works and why researchers are hopeful about its potential in conditions like NMOSD\, MOGAD\, and beyond. \nWhether you’re newly diagnosed\, living with a condition\, or supporting a loved one\, this session is designed to empower you with knowledge\, clarity and hope for the future of this breakthrough treatment. \n\nAttendees who join live will also have the opportunity to ask questions directly to the experts during the Q&A portion. This webinar will be recorded and made available for replay on TSF’s YouTube channel. \nThis program was made possible with support from Amgen.
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SUMMARY:Vivir bien con NMOSD: Cómo manejar los desafíos físicos\, mentales y sociales
DESCRIPTION:Vivir con NMOSD puede afectar muchos aspectos de la vida diaria: física\, emocional y socialmente. \nÚnase a TSF LatAm para un importante seminario web\, “Vivir bien con NMOSD: Cómo manejar los desafíos físicos\, mentales y sociales”\, enfocado en ayudar a pacientes y familias a comprender y afrontar mejor estos desafíos. \nEste programa contará con la participación de la Dra. Adriana Casallas Vanegas (Colombia) y la Dra. Felisa Leguizamón (Argentina)\, y será moderado por Lizzy\, paciente con NMOSD y Embajadora de TSF en México. Juntas\, conversarán sobre estrategias para manejar los síntomas\, cuidar el bienestar mental\, mejorar la calidad de vida y fortalecer las redes de apoyo mientras se vive con NMOSD. \n– 24 de junio de 2026 \n– 7PM COT / 9PM ART \nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_nsxeD-TRRxaMS_YqbHPIRw \nQuienes asistan en vivo tendrán la oportunidad de hacer preguntas directamente a las expertas durante la sesión.
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SUMMARY:Understanding Step Therapy: How Insurance Decisions Shape Neuroimmune Treatment
DESCRIPTION:Understanding insurance coverage can be overwhelming\, especially when treatment decisions are impacted by policies like step therapy. Join us Thursday\, June 25 at 5:00 PM PT / 8:00 PM ET for an important conversation with Dr. Rosemarie Walch about how insurance requirements can influence access to care for people living with rare neuroimmune disorders. \nIn this webinar\, Understanding Step Therapy: How Insurance Decisions Shape Neuroimmune Treatment\, Dr. Walch will explain what step therapy is\, why it exists\, and how it can affect treatment timelines\, medication access\, and patient outcomes. Attendees will also learn practical strategies for navigating insurance barriers\, advocating for appropriate care\, and working with their healthcare teams throughout the process. \nThose who attend live will have the opportunity to ask questions during the session. \nMade possible with support from Amgen.
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SUMMARY:Nutrición en Enfermedades Desmielinizantes
DESCRIPTION:Nutrir el cuerpo es fundamental cuando se vive con una enfermedad desmielinizante. \nAcompáñenos con el Dr. Carlos Navas de Colombia\, quien lidera la iniciativa de Inmunonutrición LATAM de LACTRIMS\, para conocer las recomendaciones actuales y consejos prácticos sobre nutrición para las personas que viven con enfermedades desmielinizantes. \n– 14 de julio de 2026 \n– 7:00 p. m. (hora de Bogotá\, Colombia) \nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_FIj640dVRgmhahBQlgNSNw \nLos participantes que se conecten en vivo tendrán la oportunidad de hacer preguntas al Dr. Navas en tiempo real durante una sesión interactiva de preguntas y respuestas. No se pierda esta oportunidad de aprender cómo la nutrición puede apoyar la salud y el bienestar general en el contexto de las enfermedades neuroinmunológicas.
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